男孩生来不知痛 曾咬掉舌头折断手指
浑身“”的小斌斌心思却在游戏机上扬州苏北人民医院收治了一个“奇怪”小病号——手指受伤的宝应县范水镇5岁男孩李斌斌。令人不可思议的是，小斌斌“自残”自己的手指，却没有丝毫感觉到疼痛！原来他患上了极其罕见的“先天性无痛无汗症”，该病在全球范围内的发病几率为十亿分之一，在尚属首例。两岁时打针毫无感觉“不管是用刀割还是用棍子打，哪怕是把手放到滚烫的油锅里，他都不会感到丝毫疼痛。我和他妈妈做梦都没有想到，世界上竟然会有这样的"怪病"！”小斌斌的父亲李明谈起孩子，语气中满是焦虑。李明告诉记者，小斌斌出生后52天的时候，出现了高烧不退的情况，连续昏迷8个多小时，经过抢救保住了生命，但此后动不动就发烧，而且会有抽搐症状，但他们并没有过于在意，认为孩子大了就好了。直到小斌斌两岁接种疫苗的时候，其他的小孩无一例外要么疼得哇哇大哭，要么害怕地皱眉头、躲闪，可针扎进自己孩子身上，他却一点“感觉”也没有，还是笑嘻嘻的，就好像别人打针似的，大家都觉得很奇怪。后来，自己发现孩子跌倒了，也好像什么也没有发生的样子，动手拧他，他还冲你笑，这才意识到事情的严重性。联想到先前的症状，带斌斌到北京检查后，才得知孩子竟患上了医学上极其罕见的“先天性无痛无汗症”！
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少年因生吃鸡鸭被关黑屋10年面对杰杰，我们能够做些什么？近年来，精神病患者，痴呆智障人士因行为失控，伤人以及被人伤害的事屡有发生。此外，这些患者被遗弃，被虐待的事情，也时有出现。杰杰这一个案中，我们发现，仅仅依靠患者家庭的力量去约束和保护他们，显然是不够的。事实上，许多患者家庭目前已难以继续独自承担这一重负。于是，患者亲属在无奈之下，只得放弃本该自己承担的责任。在这种情况下，建立健全一个公共救助管理机构，和这些家庭共同承担起这些人的救治管理责任，是一个值得讨论的话题。
喜食家禽 父母无奈黑屋锁他提到杰杰的处境，杰杰的父母一脸无奈。现年38岁的父亲黄西德说，杰杰从小就和别的孩子不一样，大小便不能自制，还吞食自己粪便。在发育上，他也比别的孩子滞后，直到3岁才能以蹲着的方式走路。伴随年龄的增加，杰杰还喜好生吃家禽，先是和家里面的鸡鸭争食，后来就直接将鸡鸭抓住，先从脖子处将其咬死，然后将鸡鸭开膛破肚，最后连皮带毛地吞食。有一回，竟一次咬死家里7只鸭子。为治好杰杰的病，父母在杰杰三岁多时，曾带着杰杰到处寻医问药，但包括内江二医院、四医院在内的众多医生都告诉杰杰父母，杰杰的症状，目前还无药可治。无奈之下，父母决定把杰杰关起来。这一关，就关了近十年。在接受记者采访时，杰杰的奶奶张淑芳老人告诉记者，为了洗被杰杰屎尿弄脏的衣服，她天天都得往返于堰塘和家中。前途莫测 痴呆少年路在何处？昨日上午，出现在记者眼前的杰杰脸色苍白，眼睛通红，头发稀疏，整个身子显得非常瘦小，手指、脚指被冻得通红，手背冻得发乌。杰杰没有穿鞋，身上只套了一件小袄，小袄外面，是一件污迹斑斑的无袖毛衣，毛衣很大，直拖到地上，一只手臂从领口的地方伸出来，光溜溜地露在外面。张淑芳向记者介绍，杰杰身上所穿的这些衣服，还都是好心的乡亲所送。让记者目瞪口呆的一幕，就发生在杰杰走出屋子到达院坝的一刻，杰杰竟弓着身子喝起了洼凼中的污水。在接受记者采访时，黄西德反复向记者表示，自家经济也非常困难，除了杰杰外，自己还有三个孩子需要抚养，这样对待杰杰也实属无奈。而奶奶张淑芳则向记者表示了自己内心的担忧，现年事已高的她，不知道自己还能照顾杰杰几年？而万一自己哪天离开后，杰杰又将会怎样，对此，她一无所知。
延伸阅读：怪病少年嗜血生吃鸡鸭 被关黑屋10年少年因生吃鸡鸭被关黑屋10年他发育迟缓，不会说话，整天只发出“呀呀呀”的声音；他喜好生吃家禽，家里、邻居的鸡、鸭、鹅，逮到什么吃什么，先从脖颈处下口，最后开膛破肚，将这些家禽连皮带毛吞下。3岁时，父母曾带他四处求医，但所有的诊断结果，都让父母感到绝望。无奈之下，父母只好将其关在一间堆满谷草的黑屋子里，长达十年之久。这个长期生活在黑屋里的人，就是内江东兴区双才镇涂家村7组，今年只有13岁的少年杰杰。处境凄惨 小小少年被关黑屋昨日上午，涂家村7组附近一堰塘处，一个头发灰白的老人，正在堰塘边洗衣服。这位老人，正是杰杰的奶奶，71岁的张淑芳。老人告诉记者，她洗的这些衣服全是孙儿的，“孙儿连大小便都不能控制，我也就只有不停地给他洗衣服。”堰塘不远处，一座石头砌成的瓦房正是杰杰的家，其中一间屋子的门已被人用塑料绳紧紧绑死。杰杰的父母就将他关在这间屋子里。解开塑料绳，迎面就是一阵恶臭，随后，一个脸色苍白的小孩，摇摇摆摆地走了出来。他一边走，一边发出谁也听不懂的“呀呀呀”声，“呀呀呀”声中还隐约夹杂着低沉的哭泣声。进入杰杰被关的屋子看到，大半间屋子内，堆放着玉米秆和谷草。杰杰的“床”就在一堆谷草上面。除了几件破衣服，两床破棉絮，整个“床”上空无一物。“床”的不远处，为一道窗户，窗户的铁柱上，还绑着一根绿色塑料绳。张淑芳老人说，杰杰被关在这个屋子中已近十年了，窗台上的塑料绳，就是此前为防止杰杰逃跑，用来缚住杰杰脚腕用的。
延伸阅读：怪病女孩要靠背包救命 离开3分钟就会死英国女孩汉娜·彼蒂弗9岁的汉娜·彼蒂弗是英国肯特郡福克斯顿市人，她患有一种原发性肺部高血压症，导致心脏血管太窄，血液不能顺利流遍全身，汉娜会因此出现呼吸困难症状，脸色变得异常青紫。据悉，汉娜最早是在2000年1月诊断出这一疾病的，当时她只有3岁多，并且当时已经遭遇了一系列疾病，包括胸部感染、肺炎等。当专家们诊断出汉娜患有原发性肺部高血压症后，为她开了一些降血压药。但汉娜回到家后，状况却开始恶化，她经常会因为心脏压力过大而虚弱晕倒。最后，为了挽救汉娜的生命，专家们决定为她在背后安装一个小背包，这个小背包中隐藏的设备，可以一天24小时将一种关键药物通过汉娜脖子下面的血管泵进入她的心脏中。这个小背包设计得非常巧妙，从外表看上去，它就像是汉娜背在身上的一个流行装饰品；只有汉娜最亲近的家人朋友才知道，汉娜病得有多么严重。据悉，汉娜必须每天24小时背着这个小背包，哪怕在她上浴室洗澡的时候。如果这个背包和汉娜分离了，那么她只有3分钟时间将背包中的设备和身体重新连接起来，否则她就会开始面色发紫，呼吸困难，如果抢救不及时，汉娜甚至还会失去生命。39岁的母亲林妮说：“这个背包真的是一个奇迹，它意味着汉娜从此能过一种正常的生活，她可以和朋友们一起去上学，没人知道她和别人有什么不同。”据专家称，汉娜将一直背着这个小背包，直到她的病情再次变得严重时为止。如果汉娜的病情再次恶化，那么医生将不得不为她进行器官移植手术，为她移植新的心脏和肺。
女孩常拿到学校奖状脱毛失败怪病无法被根治据报道，“狼人综合征”的患病概率只有十亿分之一。据医学纪录显示，自从1648年发现第一例“狼人”患者以来，全世界只有50人被诊断患有此病。医学专家认为，“狼人综合征”是一种“返古”现象，多毛症基因曾是人类身上的一种“失传基因”。迄今对“狼人综合征”仍没有任何有效治疗手段。苏帕特拉已经做过数次激光脱毛手术，但手术后仅3天，她的毛发又全长了回来。此外，由于鼻部被毛发覆盖导致鼻腔变狭窄，苏帕特拉还做了数次鼻腔整形手术，以便能顺畅呼吸。家人们希望，将来医学进步后，能为苏帕特拉找到一种永久除掉身上毛发的方法。
全家福从不自卑“狼孩“喜欢上学尽管受尽嘲笑欺辱，但苏帕特拉依然成长为一个活泼自信的小女孩。随着年龄增长，苏帕特拉阳光般的性格赢得了邻居们的好感，并最终被社区所接受。苏帕特拉从没有因为自己的样子感到自卑，和其他7岁女孩一样，苏帕特拉喜欢吃麦当劳、看动画片。而在学校里，苏帕特拉爱好体育运动，不仅是班上跑步比赛的第二名，而且还是学校拉拉队的成员。据老师介绍，苏帕特拉在学习中非常有创造力，而且很聪明。苏帕特拉说:“我才不在乎别人将我叫做‘狼女孩’呢。我喜欢上学，而且有许多朋友。我希望能不断学习，这样我长大后就可以成为大学老师。”母亲索姆芬称:“她是一个绝对正常的孩子，有时很顽皮，就和同龄女孩一样。”
延伸阅读：泰国7岁女孩患罕见多毛症 貌似狼孩泰国7岁女孩笑对人生7岁泰国女孩苏帕特拉·萨素芬出生后就患有一种罕见的“狼人综合征”，她的脸和背部被浓厚的黑色毛发覆盖，看起来就像传说中的恐怖“狼人”。据悉，“狼人综合征”的患病概率只有十亿分之一。令人欣慰的是，尽管苏帕特拉从小受尽了歧视羞辱，但她却依然成长为一个活泼自信的阳光女孩，并称:“我从不在乎别人叫我‘狼孩’。”天生长毛“狼孩”吓坏妈妈据报道，7岁女孩苏帕特拉·萨素芬是泰国曼谷人，和父母还有12岁的姐姐苏康娅一同住在平民区的公寓中。当年，苏帕特拉刚出生不久，就被查出患有一种被称为“狼人综合征”(又称多毛症)的罕见基因紊乱疾病，导致她的整个背部和面部都被浓厚的黑色毛发覆盖。据母亲索姆芬称，当她第一次看到刚出生的女儿时，差点被吓晕过去。索姆芬回忆说:“在怀孕期间，我曾做过一次B超，当时医生说我怀的孩子似乎有许多毛发，但我们都以为那只是头发浓密而已。后来，我通过剖腹产将女儿生下，我被彻底惊呆了，当时就哭了。但接着意识到，她是我的骨肉，就算她长得再古怪，我都应该接受她。”受尽歧视遭“拔毛比赛”羞辱然而，当父母将苏帕特拉带回家后，迎接他们的却是邻居们惊恐的目光和闲言碎语。尤其是陌生人经常对苏帕特拉肆意讥讽嘲笑，令一家人难受至极。不懂事的孩子们也经常欺负苏帕特拉，甚至多次拽着她举行“拔毛比赛”——将她脸上的毛发硬生生地拔下来，比赛看谁拔得更多。母亲索姆芬称:“如果没有一身的毛发，她就是一个普通的孩子。但每当人们第一次看到她时，总会大声惊呼，然后在一旁嘀嘀咕咕。这些举动真的令我感到非常伤心。在女儿出生后很长一段时间，我都不敢带她出门。但她的父亲萨姆伦格非常坚强，经常带她外出，从不担心人们怎么想，因为他爱她。”
医生检测发现，他的年龄可能不止10岁“莫格利”很多医生们推测称，这个狼孩可能已经在野外生存好几年了，没有人能够确定他的真实身份。其实，这类狼孩的例子在俄罗斯并不罕见，据说有很多不幸的孩子被父母抛弃，很又很幸运地被狼群收养照料。他们被称为“莫格利”，是根据迪士尼《森林王子》中的主角名字而来的。这些“莫格利”大多用四肢行走；白天睡觉，晚上出来活动，怕火、光和水；只知道饿了找吃的，吃饱了就睡；不吃素食而要吃肉，并且不用手拿,放在地上用牙齿撕开吃；他们不会讲话，每到午夜后像狼似地引颈长嚎；大多数“莫格利”的智力只相当3、4岁的孩子。此外，人们还发现过熊孩、豹孩、猴孩以及绵羊所哺育的小孩。他们也和狼孩一样，具有抚育过他们的野兽的那些生活习性。关于被遗弃在森林里长大的小孩，其中最有名的就是1797年法国大革命时代，猎人从森林里找到了一个17岁的男孩。由于长久隔绝于人类社会之外，找到他时已变成“野兽般的孩子”。这一发现曾引起学术界的广泛注意，并进行了多方面的科学研究。这个男孩死于40岁。据说经过长期人为的训练，他终于被“驯化”了，“失尽了他的动物行为”。至20世纪50年代末，科学上已知有30个小孩是被野兽抚养长大，其中20个为猛兽所抚育：5个是熊、1个是豹、14个是狼。
延伸阅读：莫斯科发现狼孩 手脚像狼爪常嗥叫脚趾甲和狼爪相似俄罗斯警方在俄罗斯中部一个山区发现一名“狼孩”，他具有狼的生活习性：像狼那样嗥叫，像狼那样吃东西，手指甲和脚趾甲就像狼爪，而且爱咬人。目前他已成功利用野外生存技能逃走，警方和医学人士担心，他会成为和传染病的来源。从小被狼攫取并由狼抚育长大的人类幼童，被称为“狼孩”，他们的生活习性和行为方式与狼一样，对人类同样充满危险。日前俄罗斯警方在俄罗斯中部一个山区发现一名“狼孩”，他像狼那样嗥叫，像狼那样吃东西，手指甲和脚趾甲就像狼爪，而且爱咬人。生活习性和狼相似 手脚像狼爪 这个“狼孩”是当地村民在俄罗斯中部卡卢加省的一个偏远森林中发现的，那是一群狼的领地。当时天气很冷，他正蜷缩在一个用树叶做的窝中睡觉。村民们将发现一个“野外生物”的事情报告给警方。警方一名发言人说：“这个男孩看起来大约有10岁，他当时身上很脏，显得很饿，他的生活肯定非常艰难。我们将他带进莫斯科医院进行治疗和检查。”医生们惊讶地发现，他的生活习性和生活方式与狼非常相似。他移动的时候腿部呈半弯曲状，显然与他经常与狼一起奔跑，一起寻找食物有关；他有着非常坚硬而锋利的牙齿，如果被他咬到可能非常危险；他的手指甲和脚趾甲长得非常像狼爪。年龄不止10岁 有很高智商 医生们立即对他进行了检测，并惊异地发现他的实际年龄可能超过10岁。而且他似乎有很高的智商，只是不会讲俄语或者其它的人类语言。警方称，当有人叫他的时候，他根本没有任何反应。而当医生给他衣服的时候，他迅速弹跳起来冲入走廊，然后闯进他的房间，狼吞虎咽地吃起食物，就像一只动物那样。呆在医院仅仅24小时后，“狼孩”躲开医院安全人员的监控，利用自己的“野外技能”逃走了。警方认为，他现在可能在莫斯科地区游荡。一名医生说：“我们甚至还没有完成对他的检查，我们只是成功地给他洗了个澡，剪掉了他的指甲，抽取一些血液样本。由于生长环境和心理问题，他可能非常危险，他还可能成为病毒和传染病的来源”。
延伸阅读：俄罗斯出现7岁“鸟孩” 只会唧唧喳喳叫俄罗斯“鸟孩”被母亲关在鸟舍中据英国每日邮报3月3日报道，近日，俄罗斯发现一位7岁“鸟孩”，他在家中被母亲当鸟儿一样饲养，母亲从不与他说话，使得这位男孩和小鸟一样只会唧唧喳喳地说话。目前，英国《每日邮报》首家披露了这位神秘男孩的照片。据了解，这位鸟孩自出生以来一直被母亲囚禁，直到当地医护人员的营救才摆脱梦魇般的生活。俄罗斯媒体声称，这位男孩患有“毛克利症”(Mowgli syndrome)，他被发现于一个很小的两间公寓，看上去公寓就像是一个两倍大的动物园鸟舍，里面放满了数十个鸟笼，公寓里四处是鸟粪和鸟食。义工加利娜-沃尔斯加娃帮助这位生活在伏尔加格勒基洛夫市的鸟孩从“鸟窝”中营救出来，沃尔斯加娃告诉媒体记者说这位31岁的母亲将自己的儿子像一只宠物鸟喂养着。由于她从未与儿子通话沟通，这个孩子在鸟舍只能与四周的鸟儿“说话”。当营救人员到达试图与他说话时，可怜的孩子竟只会像鸟儿一样唧唧喳喳地叫。俄罗斯权威部门称，这个孩子并没有受到身体上的损伤，只是患有“毛克利症”。该病症的命名来源于《森林王子》童话故事中所描述的一个名叫毛克利的男孩被野生动物所收养，他并不能像正常人那样说话交流。俄罗斯《真理报》报道称，鸟孩的母亲养着数十只驯养的鸟和一只野生鸟，她从未打过也没有不给予男孩食物，她只是从不与自己的儿子说话。这使得鸟舍中的鸟儿成为男孩的朋友，并教授他鸟的语言。当男孩意识到不明白的事情时只懂得像鸟儿一样唧唧喳喳地叫，并学鸟儿的翅膀伸展着手臂。目前，他暂时居住在一家收容所，不久将被转移至一家心理护理中心。虽然城市里出现与世隔绝的鸟孩十分罕见，但是类似患有“毛克利症”的人并不是首例。2006年2月，俄罗斯南部地区人们用三个星期的时间最终抓住了一个四岁大的狼孩，他一直生活在全是流浪狗和流浪猫的街道。这个狼孩数个小时一直咆哮奔跑着。另一个案例是2007年1月，人们发现一位柬埔寨女子裸体漫步在丛林中，原来自从她4岁失踪在丛林整日与野生动物生活现已不能正常像普通人那样说话了。
延伸阅读：关键字 怪病男孩 英国“无脸男孩”外貌像即将熔化的蜡像"无脸男孩"外貌似将熔化的蜡像英国6岁男孩阿什利·卡特因患一种名为“特雷彻·柯林斯综合症”的罕见疾病，脸上竟然完全没有耳朵、上颚、下巴、颧骨和眼骨，仿佛是一名“无脸人”。庆幸的是，在经过20次手术之后，医生终于为他重建了一张完整的“脸”。阿什利是萨默塞特郡陶顿市人，天生面部发育不全，脸上竟缺少30%到40%的骨骼。由于没有耳朵，他无法听见声音；而由于鼻部和咽部骨骼也都发育不全，他甚至不能正常呼吸和饮食。阿什利35岁的母亲露易斯回忆称：“阿什利刚出生时，把我们所有人都吓坏了，因为他的头上居然完全没有脸。连医生都坦言说，没有遇过比这更坏的情况。”为了让儿子拥有一张完整的“脸”，父亲迈克和母亲露易斯付出了巨大的努力。从阿什利出世起至今的6年中，父母共带着他前后做过20次痛苦的整容手术。每一次手术时，医生都会为阿什利的头形倒一个模，然后一点一点地重建面形。庆幸的是，在经过20次整容手术之后，阿什利如今终于修复了上颚、下巴和眼骨，此外，医生还为他重造了泪腺，并在他的头骨上安插了一个助听器。尽管如此，目前他的“脸”仍有些怪异，看上去好像是“即将熔化的蜡像”一般。医生称，阿什利今后仍将接受多次手术进行“面部装修”，再重建颧骨，并装上两只硅胶做的外耳，以使其脸部更接近正常人。
美国一男孩12年生活在塑料泡泡中他在塑料泡泡里度过了12年的光阴，他渴望亲人深情地拥抱，却在临死那一刻，第一次触摸到妈妈的手。他是经受苦难却从不哭泣的美丽天使，他帮助成千上万的孩子获得新生。 日，他出生在美国德克萨斯州休斯敦市的圣鲁克医院。从出生那一刻起，他就生活在一个无菌透明的塑料隔离罩中，因为他患有一种及其罕见的基因缺陷疾病—“重症联合免疫缺陷病（简称SCID）”。他的体内没有任何免疫系统，没有任何抵御细菌、病毒的能力。对他来说，泡泡外面的世界充满着致命的威胁，甚至连母亲一个充满疼爱的吻或者拥抱，都可能会给他带来可怕的后果。大部分患有“重症联合免疫缺陷病”的新生儿都在出生后不久夭折了。医生们认为唯一的治疗方法就是进行骨髓移植手术。但是医学测试发现，“泡泡男孩”父亲、母亲和姐姐的骨髓都与他的骨髓不匹配，而医生们向全球征求合适的骨髓干细胞供体的努力也毫无结果。日复一日，年复一年，“泡泡男孩”在泡泡里等待着，但希望慢慢变成了失望，为他治疗的医生也一个个离他而去。与世隔绝的压抑和孤寂随着他年龄的增长与日俱增。那些曾经把“泡泡男孩”案例称为医学史上的奇迹的人们开始反思并决定，不能再把一个活生生的孩子像实验用的小白鼠一样囚禁在牢笼里了！1983年底，新任主治医生为“泡泡男孩”移植了姐姐凯瑟琳的骨髓干细胞，虽然两人的骨髓并不完全匹配。手术后，凯瑟琳骨髓内潜伏的致命病毒就侵入了他脆弱的身体，并肆意地大量繁殖，医生竭尽全力为他抢救也无济于事。最终，医生放弃了治疗，把“泡泡男孩”从禁锢了他12年的泡泡里抱了出来。 日，与病魔和孤独斗争了12年半的“泡泡男孩”享受着生命的尊严与自由，静静地离开了人世。 这个男孩的名字叫“大卫·威特”。
美国一男孩12年生活在塑料泡泡中他在塑料泡泡里度过了12年的光阴，他渴望亲人深情地拥抱，却在临死那一刻，第一次触摸到妈妈的手。他是经受苦难却从不哭泣的美丽天使，他帮助成千上万的孩子获得新生。 日，他出生在美国德克萨斯州休斯敦市的圣鲁克医院。从出生那一刻起，他就生活在一个无菌透明的塑料隔离罩中，因为他患有一种及其罕见的基因缺陷疾病—“重症联合免疫缺陷病（简称SCID）”。他的体内没有任何免疫系统，没有任何抵御细菌、病毒的能力。对他来说，泡泡外面的世界充满着致命的威胁，甚至连母亲一个充满疼爱的吻或者拥抱，都可能会给他带来可怕的后果。大部分患有“重症联合免疫缺陷病”的新生儿都在出生后不久夭折了。医生们认为唯一的治疗方法就是进行骨髓移植手术。但是医学测试发现，“泡泡男孩”父亲、母亲和姐姐的骨髓都与他的骨髓不匹配，而医生们向全球征求合适的骨髓干细胞供体的努力也毫无结果。日复一日，年复一年，“泡泡男孩”在泡泡里等待着，但希望慢慢变成了失望，为他治疗的医生也一个个离他而去。与世隔绝的压抑和孤寂随着他年龄的增长与日俱增。那些曾经把“泡泡男孩”案例称为医学史上的奇迹的人们开始反思并决定，不能再把一个活生生的孩子像实验用的小白鼠一样囚禁在牢笼里了！1983年底，新任主治医生为“泡泡男孩”移植了姐姐凯瑟琳的骨髓干细胞，虽然两人的骨髓并不完全匹配。手术后，凯瑟琳骨髓内潜伏的致命病毒就侵入了他脆弱的身体，并肆意地大量繁殖，医生竭尽全力为他抢救也无济于事。最终，医生放弃了治疗，把“泡泡男孩”从禁锢了他12年的泡泡里抱了出来。 日，与病魔和孤独斗争了12年半的“泡泡男孩”享受着生命的尊严与自由，静静地离开了人世。 这个男孩的名字叫“大卫·威特”。
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资料图：同样没有痛觉的女孩媛媛曾咬掉一截舌头、两颗门牙采访中记者发现，眉清目秀、长得非常讨人喜爱的小斌斌浑身上下都是伤。李明告诉记者，因为不知道什么是疼痛，这些年，小彬彬先后咬掉了自己的两颗门牙，咬掉了一截舌头，折断、弄伤了几根手指头，前几天又弄伤了一根，伤口已经感染。由于不知道疼，加上年龄小贪玩，骨折和外伤几乎成了“家常便饭”。为了照顾孩子，李明不得不辞去工作，和老母亲两人24小时轮流“看管”孩子，妻子则上班养家糊口。但尽管这样，有时候也会出现意外。去年冬天，家里来了客人，李明的母亲出去开门，留小斌斌一个人在屋内，短短几分钟时间，小斌斌就将自己反锁在屋内玩火，进行“无意识自残”，幸好大家及时破门而入，制止了悲剧的发生。李明忧心忡忡地说，孩子还有一个“麻烦”，就是他的体温会随着周围气温的变化而变化，而且不能使用药物治疗，一吃药往往会起到反作用。从小到大，调节孩子体温的办法就是增减衣物、用温水勤洗澡、调整室温等。李明介绍，幸好小斌斌在智力上和正常孩子没有什么区别。面对记者，活泼好动的小斌斌现场流利地背诵了多首唐诗。成人前务必“严加看护”“疼是一件痛苦的事情，不疼则更是一件痛苦的事情。”扬州苏北人民医院骨科护士长王富芳对小斌斌的病情十分同情。她介绍说，在她们对小斌斌进行护理的过程中，发现这个孩子非常可爱，非常懂事，每次查房的时候都很礼貌地主动叫阿姨，还把爸爸给他买的香蕉悄悄塞到护士的口袋里。“这么懂事的孩子，患上这样怪的病，实在是太可惜了！”王富芳说。苏北人民医院骨科副主任顾加祥博士告诉记者，先天性无痛无汗症，根源在于遗传性感觉自律神经障碍，世界罕见，全球发病率仅为十亿分之一，小斌斌是我省首例患者。患者不知疼痛，无冷热感觉，常常自我伤害，发生咬伤、烫伤、割伤、烧伤等超出常人举动的自残行为。加之体温随环境变化，不会出汗，确实令人痛心。顾主任说，经过了解，李家并非近亲结婚，也无家族史，医院试图从基因方面破解这一“谜团”。该病目前尚无有效办法治疗，主要是加强对患者的监护，防止其“无意识自残”行为，饮食上以半流食和软食为主，平时多听轻音乐，舒缓情绪，提高自控能力，等孩子长大、自我保护能力建立的时候，症状会自然得到缓解。
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