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“冰桶挑战”开启慈善新模式
　　近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战”传递到中国，大家用冰水将自己浇个“透心凉”，是为了给“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者筹款。国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。（据8月21日《新京报》）　　近日出现的“冰桶挑战”为“渐冻人”筹款的慈善活动激起了许多人的关注。而今，连国家卫计委也被点名接受挑战，并在官方微博上对罕见病和“冰桶挑战”予以解释和表态。越来越多人对“渐冻人”的宣传和救助，将开启慈善事业的新模式。　　主动参与比被动参加更为至关重要。“冰桶挑战”以轻松、幽默、独特等吸引公众眼球的创新方法，让公众主动关注和参与到慈善事业里来，让慈善做得更为轻松和快乐，让施与受获得同样的尊重。　　“冰桶挑战”让我们了解了罕见病种“渐冻人”，但更多鲜为人知的其他病种或许还未为人知，也尚未得到关注和帮助。在诊治困难和医疗费用高等情况下，唯有倚靠慈善募捐，才能得到救治。那么，类似“冰桶挑战”这样具有创新优势、筹款能力强的慈善模式显得尤为可贵，值得众多慈善机构借鉴。&　　然而，大众在关注“冰桶挑战”的同时，也担忧这个由国外传到国内的活动使得许多人对其认识程度不够，容易把它游戏化，加入作秀、卖萌的成分，或者是借此事大肆宣扬炒作，这就已然破坏了其原本的意义，将慈善作为个人的自我炒作秀。担忧固然存在，但慈善不能停止脚步。笔者相信“冰桶挑战”的力量，还会有更多的政府部门被点名，也会有更多的人参与到这项“自虐”的慈善活动中去，对“渐冻人”罕见病的宣传和救助，将起到至关重要的推动。唯有突破常规，打破思维束缚，才能为更多的慈善事业贡献最大爱心和力量。&&&&□吴雨倩
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document.write('');“冰桶挑战”_新华每日电讯
“冰桶挑战”
日 07:32:59
　来源： 新华每日电讯3版
【字号 】【】【】【】
■微观中国
晏佳伟　　
　　最近一段时间,一项名为“冰桶挑战”的慈善筹款活动风靡全美。从IT大佬、体育明星、影视大腕乃至美国总统奥巴马,都玩得不亦乐乎。如今,这场慈善与游戏结合的活动,已借助网络社交平台从美国向全世界扩散,中国自然也不会缺席。
　　“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS　Ice　Bucket　Challenge),由美国棒球运动员Peter　Frates发起,旨在帮助那些患有“渐冻人症”(ALS)的群体。专栏作家@连鹏在微博中简述了挑战规则:“抓起一桶冰水,从头顶浇下来,拍成视频放到社交网站上,并点名3个人来挑战,24小时不接受挑战者需捐出100美元给慈善组织。马克·扎克伯格挑战了盖茨,盖茨又挑战‘钢铁侠’马斯克……”
　　借助社交网络和名人们的影响力,“冰桶挑战”活动红遍全美,热衷于这一挑战的美国名人数不胜数,也使得美国民众对ALS病症患者的关注度迅速升温。从美国硅谷到中国“硅谷”,这股“冰水慈善”,已在中国互联网科技圈拉开序幕。
　　国内首位公开接受“冰桶挑战”的名人,是小米CEO@雷军。17日下午,@雷军在微博中宣布,将接受小米股东之一、德国DST老板尤里米尔纳夫妇传递的ALS“冰桶挑战”,并向网友发问:“大家建议我继续挑战谁?”作为“冰桶挑战”从国外到国内的传递桥梁,@雷军肩负此活动在中国顺利推开的重任。完成挑战后,他将接力棒传给了香港明星刘德华、富士康郭台铭和百度李彦宏。
　　毋庸赘言,这是一个开展“事件营销”的良好契机。因此,即使没有国外名人点名,也有人会主动参与这个游戏。一加手机CEO@刘作虎眼见对手@雷军春风得意,毅然发起“冰桶挑战赛”,并点名好友兼对手@周鸿祎、@罗永浩、@刘江峰-荣耀应战。
　　眼见科技圈名人纷纷参与“冰桶挑战”,并积极传播ALS病症知识,果壳CEO@姬十三颇为欣慰。这位互联网达人亲自参与了挑战,并且一语道出了这项活动的本质与意义:“‘冰桶挑战’当然就是一场作秀,不过,借用一场作秀让大家关注罕见病,是无比难得的机会。国内,@瓷娃娃罕见病关爱中心一直致力于为ALS等罕见病患者开展救助工作,请国内玩的人都来为瓷娃娃捐款吧。”
　　游戏玩得很热闹,但不少围观者都担心大家最后只玩游戏,忘记了这项活动的慈善本质。正因如此,@南都评论在肯定之外还抛出疑问:“个个都泼水,谁来捐款?”媒体人@徐达内也要弱弱地问一句:“大佬们都欣然接受了冰桶挑战,那岂不是没人捐款了?”除此之外,有人还担心,“冰桶挑战”浇到中国会不会变味儿,因为“炒作大于公益”的趋势已经很明显,有些公司已经借机策划了一些营销活动。
　　争议还在继续,但媒体人@徐立凡却认为这项活动对中国人来说,是一项非常有价值的慈善启蒙——首先,在税收制度的规制下,业已成型的慈善文化在美国已经成为一种日常选择,无须以多么崇高的名义加以推动；其次,“冰桶挑战”强调了参与者的自主选择权,鼓励但不强制,正是慈善活动应该强调的行为方式。@徐立凡最后总结说:慈善不必端架子,这是“冰桶挑战”风行带来的最大启示。
　　“冰桶挑战”在中国越玩越疯,各界名人纷纷表态“想参加”。网友@strawland冷眼旁观地说了一句:“浇冰水有两种不同的出发点:1.我就做个慈善；2.我也是个大V。”仔细想想,似乎确实是这么回事。不过,不管动机如何,中国人能与国际上流行的慈善新玩法“接轨”,对于本土的慈善文化培育,终究是利大于弊。
■新闻百科
　　肌萎缩侧索硬化症(ALS),又称渐冻人症,是运动神经元病的一种。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,慢慢丧失任何行动能力。目前,人类对于此病知之甚少,既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。据媒体报道,在中国约有20万“渐冻人”。
　　患有ALS疾病的人中,最著名的是科学家霍金。2010年3月,新华每日电讯曾报道过“渐冻人”王甲的故事《一根手指拥抱世界》。
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ALS冰桶挑战赛：游戏公益与公益游戏
稿源时间：　　文章来源： 　作者：张静宁 责任编辑：
【摘要】近期,一场全称为als冰桶挑战赛的公益性活动席卷全球，这项活动源于波士顿学院的著名棒球运动员皮特-弗雷茨的朋友和亲戚 ,它旨在引发全社会对“渐冻人症”的关注,并为疾病治疗筹集善款。
　　近期,一场全称为als冰桶挑战赛的公益性活动席卷全球,它要求参与者在社交网上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后点名社交圈内的其他人同样也来参与这项活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症，又称&渐冻人症&)捐出100美元。这项活动源于波士顿学院的著名棒球运动员皮特-弗雷茨的朋友和亲戚 ,它旨在引发全社会对&渐冻人症&的关注,并为疾病治疗筹集善款。
　　今年七月底,活动由美国肌肉萎缩性侧索硬化症协会发起,八月初迅速在美国蔓延开来。微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格等行业大咖都纷纷响应。8月17日，冰桶挑战正式传入中国,小米创始人雷军、360CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩等人迅速参与其中。随后冰桶挑战赛也从中国的IT行业内传播到了政界、演艺界、体育界等等领域。截至到目前,微博相关话题讨论已经超过370万，引发了40多亿人的围观，相关话题网络新闻已经超过13000篇，冰桶挑战活动也已经累计筹得善款约850万元,已确认到账600多万元。
　　很快的，通过网络,这项活动也在各个领域的持续升温，引发了网友针对&渐冻人症&的冰桶挑战赛的持续热议，从我们的检测系统里通过分类分析发现,网民主要呈现了以下几种舆论倾向：
　　1、身体力行的加入其中,认为通过冰桶挑战赛的方式，让更多人关注到了渐冻人症与渐冻人群，使这个弱势群体得到了更多更有效的帮助，给这个社会传递着暖暖的正能量，这个世界上有太多罕见病与需要帮助的人群，这个社会正需要这样的温暖一个接一个的传递下来。
　　网友@丁一晨DYC:今天，请让我以一个ALS病患家属的角度来向大家讲述一下这个罕见病。这个世界，永远这么温暖，这个世界，好人永远比坏人多得多，这个世界，从未让我们失望过。你看，一桶桶冰，正在暖暖融化这个世界。
　　网友@陈光标:得知谭文胜先生点我参加冰桶慈善后，我马上决定接受挑战。作为中国首善、中国环保低碳第一人，帮助渐冻人，标哥义不容辞。先分享几张照片，后续发标哥的冰桶挑战视频，绝对打破冰桶慈善挑战的记录!
　　网友@何炅:接受很多朋友点名#冰桶挑战#。那体会，真的极冻!亲人般拥抱的温暖，愿&ALS&和其他罕见病患者也更多感受到!愿更多的地方更多的朋友关注，或挑战传递出去，或捐款直接帮助，我们在一起!我同时向@瓷娃娃 中国罕见病关爱中心捐款，下一棒，你来!
　　2、冰桶挑战赛在各国蔓延开之后，将公益推向了娱乐，更多的看客将焦点聚集在明星与公众人物身上,完全背离了游戏的初衷,公益成为了一部分明星与公众人物表演的舞台。
　　网友lu直深:本旨是好的，但到了国内就变成了炒作的工具
　　网友雨墨轩_:对中国来说炒作必备 对世界来说 人们又有了研究的动力
　　网友@张半仙:#冰桶挑战# 这有点像明星炒作管它好段子还是黑段子先红了钱捞了再说效果挺好只是现如今公益也要营销而且是以明星娱乐的方式才能最有效博取大众眼球不由得让人感叹我们现在是在消费公益还是真的可以由心去做公益
　　3、冰桶挑战赛本身不应该是人心所向,实质有效的方式应该是为弱势群体提供时效的经济帮助,认为参加挑战只是享受形式，应当拒绝游戏直接捐款。
　　网友@周迅:作为一个感恩于能够健康的活在这地球上的人，我非常珍惜每一点滴的水资源。我会尽力关注和帮助 ALS基金会，但我不接受任何 Ice Bucket Challenge。你们懂的!
　　网友王石：我关心渐冻人，我会捐款，但不会做冰桶挑战
　　网友@老穆草堂:东风吹战鼓擂，当今世界谁怕谁?昨天@DJ孟萱 向我发起#冰桶挑战#，经过全面考量，我毅然决定迎上去，暂不接受挑战，但会向@瓷娃娃捐款，尽微薄之力。慈善理应是社会的重要组成部分，也是我们每个社会人的应尽之责。慈善是给予爱，没必要悲情化，也没必要崇高化，生活中需要传递温暖，因为你我同在!
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8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
天山网讯（记者庞雪芳 张琴 张新军 郭峰摄影报道）一桶冰水从头浇下，冰水带来的刺激感只是一瞬间，但是对于渐冻患者来说，却是一生相随的病痛折磨。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，二十余位天山网员工参与冰桶挑战，并向慈善团体“水滴”捐款3000元。同时向虎鱼网、新疆新闻在线、新疆网发起挑战，呼吁更多新疆媒体参加公益活动，关注新疆渐冻人群体。
冰桶挑战 关注新疆渐冻人
过去一个月里，当你打开社交媒体，会有一种全世界都在浇水的感觉。一桶冰水从头浇下，拍下视频上传网络，同时点名三位好友接力挑战，不应战者需要向美国ALS公益协会捐出一百美元。这项规则简单，旨在关注肌肉萎缩侧索硬化症（ALS）渐冻患者的慈善活动风靡全球。
本月18日，随着第一位中国参与者将视频上传网络，从商界大佬到文体明星，再到网络名人，一场冰桶总动员在国内升温。
近期，这项慈善活动的冰水也“浇”到了新疆，为了让更多人关注新疆渐冻人，天山网策划并发起了冰桶挑战公益活动。
“渐冻人”库尔班·托乎提及家人在冰桶挑战现场。
新疆互联网新闻中心主任、天山网总编辑朱建华（右）向库尔班家人送上3000元捐款。
“一开始我也不知道什么是渐冻人，通过网络看到Facebook创始人向比尔·盖茨发起挑战后，我才开始慢慢了解、关注这个特殊的群体。”参与活动的章棋说，报名参加冰桶活动，也是希望出自己的一份力，让更多的人关注新疆渐冻人。
“渐冻症”又称肌萎缩侧索硬化症，是一个渐进和致命的神经退行性疾病，病因不明、无药可治，在中国至今未纳入医保，更多的患者只能听天由命，世界卫生组织将其与癌症和艾滋病等并称为五大绝症。
挑战开始后，挑战者们将装有冰块的水桶举过头顶，冰水从头浇下。凉意瞬间袭来，从脊背到指尖，再到足尖，伴随着全身肌肉的颤抖。冰水带来的一瞬间的刺激感，让参与者从侧面感受渐冻人的病症。
“冰水的刺激感只是一瞬间的，身体就感觉很不舒服了，而他们却每天每分钟都在经历这种病痛的折磨。”参与活动的王昕冉说。
渐冻人为公益活动捐款
当天的公益活动现场，来了一位特殊的客人，30岁的库尔班·托乎提，他所患的肌张力障碍和肌肉萎缩侧索硬化症（ALS）相似，两者都是神经功能障碍所致，关系非常密切，但致病因素不同。
8月22日，他看到天山网子网大新疆（dxinjiang）微信发布了一条“冰桶挑战浇至新疆 网友热情参与”的稿件后，他立即联系了大新疆的编辑，表达了想参加活动的意愿。编辑联系天山网冰桶挑战活动负责人，经过讨论后，考虑到库尔班身体的因素，决定让他来现场观看活动，并为他的到来准备了一个惊喜。就是，在当天在挑战结束后，为库尔班创建的慈善团体“水滴”捐款3000元。
“当看到那篇稿件后，我想自己身体应该没问题，可以参加冰桶挑战。但是和编辑取得联系之后，她的劝说让我很不服气。随后，我就跟我的医生联系，医生也不同意我参加。但是，活动组希望我可以去现场观看冰桶挑战。这样也好，观看活动时，我也可以献上我们‘水滴’团队的一点爱心。”库尔班说。
库尔班坐在轮椅上，他蜷缩的双手只有左手大拇指、小拇指和无名指能动。他可以在电脑、手机上敲击键盘，表达情感，这也成为他走出失语、失能世界的唯一途径。为了让更多的人关注慈善活动，同时也为像他一样的患者提供帮助，2014年初，库尔班创办了一个由11人组成的慈善团队“水滴”。当天，虽然没能参加冰桶挑战，但是库尔班也向“水滴”捐出了500元钱。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
看着一位位挑战者在他面前举起冰桶，库尔班的脸上露出了久违的笑容。
“是他们让我们这个群体得到了这么多的关注，谢谢那些接受挑战、传递挑战的人们。”库尔班在手机上打出这行字。
“我报名参加天山网组织的冰桶挑战的目的，是想呼吁社会关注我们这类人，现在的我没有办法用身体去证明，但我只用一颗炽热的爱心。我把你们捐给我的钱当作我团队的捐款，准备给最需要帮助的病人吧，我替他们谢谢天山网所有记者。”活动结束后，库尔班用手机给记者发来这条信息。
媒体人公益接力 关注罕见病群体
二十余位天山网员工参与冰桶挑战后，向虎鱼网、新疆新闻在线、新疆网三家媒体发起挑战，同时也呼吁更多的新疆媒体人参加公益活动，关注新疆渐冻人群体。
“有些人认为他们过度作秀忘记了慈善初衷，我觉得不管他们参与活动的过程是怎样的，结果总是好的。很多明星在接受挑战后也向慈善机构捐款，名人确实带动了更多人关注这项活动、这个群体。”王昕冉说。
参加挑战活动的黄利娜说，自己对渐冻症的了解，每个渐冻人一个月的医疗费都要五六千元，而在中国，渐冻症还没有被纳入医保，对患者及患者家庭来说，压力是很大的。
“通过冰桶挑战的活动，我希望相关部门能针对渐冻症这类绝症出台相关政策，希望在未来这种病能被纳入医保，能减少患病家庭的压力。”黄利娜说。
活动策划组织人之一的薛静说，冰桶挑战这项公益活动与以往我们接触的公益活动不同，公益并非一定要催人泪下，也可是是一场欢乐的盛宴。
“我们希望社会能多多关注渐冻人等这类患有罕见病的群体，通过天山网等主流媒体的平台，号召、呼吁更多人参与到公益活动中，为这些群体尽一份绵薄之力。”薛静说。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
8月25日，天山网发起了冰桶挑战公益活动，现场，二十余位天山网员工参与冰桶挑战。
冰桶挑战现场。
冰桶挑战现场。
冰桶挑战现场。
冰桶挑战现场。
冰桶挑战现场。
冰桶挑战现场。
冰桶挑战现场。
冰桶挑战现场。
冰桶挑战现场。
天山网原创【即兴评述】冰桶挑战：中国公益组织可借鉴反思，借力行动_播音主持艺考吧_百度贴吧
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【即兴评述】冰桶挑战：中国公益组织可借鉴反思，借力行动收藏
最近，一项名为“冰桶挑战”的接力活动，正通过社交网络如火如荼展开。这项线上活动旨在呼吁公众关注肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)患者状况并筹集善款。参与者自浇冰水并拍摄视频上传后，要在社交网络上点名3个人参与挑战，如果对方拒绝，就要为ALS协会捐出至少100美元。在美国，许多科技和演艺界名人，如微软创办人比尔·盖茨，苹果CEO蒂姆·库克，歌星贾斯汀·比伯等都接受了挑战。连美国总统奥巴马也受到众多名人“点名”，不过他选择以捐款代替挑战。
在美国，这一线上活动取得了惊人的筹款效果。自7月29日开始，两个星期以来已为美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会筹得超过1000万美元，捐款数字为去年同期的6.7倍。而这几天，“冰桶挑战”已蔓延至中国互联网，多名科技界大佬参与活动并点名接力。有网友认为，这些大佬在没有邀约的情况下发起接力，纯属自娱自乐，“炒作”的意义大于公益；另一些人则认为，无论形式如何，只要达到活动初衷，能唤起公众意识，也是好事。
为何一项起源于国外的公益传播行动，能引发国内名人乃至一部分民众的兴趣？如今许多慈善机构设计募款活动，形式也多种多样，比如捐款晚会、马拉松、毅行徒步等。与之相比，“冰桶挑战”的特色在于“门槛”更低、参与感更强，许多人“淋水”同时也捐款，上传视频更是一种自我彰显，通过网络让参与慈善行动者获得成就感。而名人效应也为“冰桶挑战”推波助澜，自爆“落汤鸡”的窘相展现出公众人物作为寻常人的一面。既可以接受也可以拒绝挑战，不上纲上线不强迫捐款，共享的价值观、人格化的信息传递，对趣味的崇尚和追求，让这项“接地气”的公益倡导取得了惊人的传播效力。
这项活动的本土传播，之所以给一些人留下“炒作”的印象，首先是因为这是一个“外来”的活动，对于对肌萎缩性脊髓侧索硬化症知之甚少的公众来说，众多名人成落汤鸡的视频图片，好像一场突如其来的滑稽表演，行动背后的理念、病人与倡导者的故事，背景资料付之阙如。“公益秀”固然好看又好玩，可是持续关注的力度有多大、能延续到几时，又取决于传播热点之后，能否有专业团体或机构及时“补位”，提供浅层娱乐之后的深度阅读。比方说，这种疾病的发病率有多高，我国有多少这样的病人，他们的生存状况如何，就医、就学和就业方面的平等权利有没有得到足够的保障？
实际上，国家民政部曾于2012年推出关怀“渐冻症”病人的社会公益示范项目“融化渐冻的心”，该项目获得中央财政支持资金80万元，委托社会组织中国医师协会为“渐冻症”病人购买医疗辅具。但由于此类项目所针对的罕见病在人群中发病率低，罕见病病友在大众传播和公众感知那里，更是“罕闻”的一群。由于公众缺乏了解，很多病友经受着医疗、教育、就业、社会保障等多方面的歧视。比如在医疗方面，由于患者少、市场小，医药公司不愿在诊断和治疗方面投入，因此罕见病的医疗费用昂贵且大都在医保范围之外。此外，我国关于罕见病的专项法律法规也是一片空白，罕见病服务机构极少。
应该说，从慈善和公益运行的整个链条来看，传播重要但却只是其中一环；公益传播的短暂温度假若无法转化为长期的制度性帮扶，“冰桶挑战”所引发的名人参与和观众关注，恐怕只会停留于对某种时髦的外来概念及流行快感的消费之上。把流行文化传播力转化为可持续的公益生产力，有赖于崭新的创意、本土的深植，以及能与公众倡导能力接轨的组织才干与专业精神。“冰桶挑战”，是机遇也是挑战，在许多方面，中国的公益组织或可借鉴反思，借力行动。
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