儿子轩轩出生于日，足月顺产，当时脐带绕颈一周，产程还算快，医院并未告知孩子有缺氧之类的话，也没有给孩子评分，是在东莞市人民医院红楼生的，具体是不是由于出生时缺氧我也只是怀疑。怀孕期间有几次坐公车感觉呼吸不过来，像窒息的感觉，经常走路时很喘，一句话说长了都很难受，这些症状当时以为是正常现象，没有及时去看医生，想着有胎动应该没问题。产检当时只是偶尔才去一次，现在咨询儿科医生和产科医生也说，神经系统方面的问题B超是看不出来的，除非是非常明显的问题。　　　　 　　另：轩轩出生之后，有病理性黄疸，这个黄疸很顽固，持续了2个半月。不过黄疸的值不算高，最高是13.5，一星期之后就一直维持在5左右。当时16天的时候人民医院第一门诊的医生有叫我们照光的，可是当时孩子是轩爸抱着，医生这些话是对他说的，我去给轩轩化验大便了（他那几天腹泻）也没有理解到病理性黄疸的可怕性（会伤脑，损伤听力等等。）所以没有及时给他照光，直到他出生第27天的时候才在康华新生儿科开了退黄疸的药吃，医生说一般黄疸最多持续半个月算正常，轩轩黄的时间太久了。　　　　　　　　现在他的症状主要表现：　　　　1、自出生第2天起就有严重的睡眠障碍（表现为入睡困难，吸着安抚奶嘴反复翻来翻去，快的话30分钟能睡着，慢的话3小时也不一定能睡着；持续睡眠时间短，即使好不容易睡着了，又很快哭醒，有时哭醒的非常频繁。睡眠质量差，从来没有深度睡眠，半夜我喂奶给他时，一抱起来就立即醒，迷迷糊糊的喝奶；整天打呵欠，想睡，就是睡不了）他几乎没有累的概念，白天哪怕就是只睡10分钟或是完全不睡，晚上还是一样睡不好；睡觉前也会让他趴在床上很久，以为累一点会睡的安稳，还是没有任何改善。从出生之后就是每天最多10个小时的睡眠，现在也一样，全天24小时加起来的睡眠时间一般都是7、8个钟，他睡下了我也要跟着睡，因为哭醒之后我要在旁边喂水或者是塞安抚奶嘴，一晚上多的时候要哭醒10多次，少的时候也有8次左右。白天也是一样会哭醒，不过大人白天可以不用休息。　　　　2、不懂得找声源，叫名字或是发出其他声音时候，多数都没反应。（听力40DB，比正常人差一点点，但是医生说他能听到的，只是脑反应不到。我如果突然之间和他说话，他会吓一跳）　　　　3、7个月零几天的时候，知道妈妈是个熟悉的人。　　　　4、没有饥饱的概念，通常哭闹的时候冲奶都不喝，试过7个小时才给他奶吃，反应是边吃边哭，也只喝一点点，比如冲120毫升，大概喝20毫升左右。吃奶一定要睡着了才会慢慢的吃一些。鉴于这种情况，白天就让他平躺着喂一点米粉吃，晚上睡着了才喂2次奶，全部加起来应该不到600毫升。　　
5、流口水特别多，做理疗的医生说，人家孩子的口水是滴的，你孩子的口水像是牵线一样，太多了。　　
6、不会有意识模仿大人的语言，自己偶尔可以发“爸…爸
阿不 姆妈”这样的音 　　
7、整天哭闹不止，没有任何人能安抚他的哭闹，安抚奶嘴可以缓解一下。　　
8、坐不稳，头部和腰部无力，弓背坐，点点头状；扶站不稳，整个人摇摇晃晃像喝醉酒一样。　　　　　　　　去广州儿童医院神经康复科看过好多次，儿童医院最权威的医生麦坚凝诊断为“发育迟缓”，磁共振报告没有明显的脑发育不良，但是他看过磁共振片子后，口头告诉我，孩子还是属于“脑发育不好”，才会有这些症状。　　
轩轩出生之后和正常的孩子就不一样，最初的表现就是：整天控制不了的撕心裂肺的哭，一哭我和舅妈都吓的一身冷汗！白天晚上都睡不了多久。刚开始看新生儿科，儿保科都看不出问题，都怀疑缺锌缺钙。直到一位儿科医生朋友看过轩轩哭闹的症状之后，叫我尽快带他去儿童医院，才去看的小儿神经康复科，因为哭闹、睡眠不好属于神经系统方面的问题，在此期间往返广州，做了很多检查，轩轩3个多月的时候，医生给做了磁共振，看片子才说是脑发育不好，大脑内的神经通路有问题！　　　　
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　　8月10日在东莞市康华医院，咨询了新生儿科主任杨秀芬和儿科主任朱建秀，人很好很热心，听我说了孩子的症状之后，朱建秀怀疑是我怀孕期间总是缺氧，造成孩子脑损伤，也就是缺氧缺血性脑病的后遗症（杨秀芬主任也是这样说，说轩轩现在的症状就是缺氧缺血性脑病后遗症）。说假如孩子一出生就给吸高压氧，康复好的机率会更大，可是现在吸高压氧的效果可能都不太好了……听的我更急了，恨不得马上冲到广州儿童医院，可是他现在正感冒，即使去了需要治疗，感冒了也不能实施！　　　　
轩轩的爸爸福建人，他完全有能力给轩轩治疗的，可是因为没有受过教育，他认为轩轩四肢健全会哭会笑，一切的症状都会因为他逐渐长大而好起来的，他无法也不能了解脑发育不良和神经系统方面的疾病是多么难以治疗，而且孩子脑发育的关键时期若没有掌握，将来耽误了孩子，我们要后悔一辈子！　　
他给我所有的朋友和亲戚打电话，说我有问题，有抑郁症，说轩轩乖的很，如果有问题他负责！　　
8月5日他很凶的来到我的住处，骂我，然后狠狠的打了我一耳光，说“疯女人，打针会把他打傻的，是不是你负责！”说这句话的时候，还拿手机出来录音了！并且打电话给他的朋友，让别人到我家来抢走轩轩，之后我报了110　　
那天后不再有任何联系，所有的人都无法想象，我为了给轩轩争取到最佳治疗时期，受尽了多少委屈，每一次去广州儿童医院，都是好说歹说，终于同意了，走到路上就开始问我“我问你你这次去给他看什么？他到底有什么问题？”我真的很无语，面对这样的一个男人……自己认识不到问题的严重性，叫他去网上看资料，他说网上的东西怎么能相信！叫他跟着我进医生办公室听医生怎么说，他说医生都是为了抓收入骗钱的！甚至说我对医生说的内容夸大其词了！！！我不知道该说什么，我告诉他全天下的妈妈没有谁会害自己孩子的，他就是不肯去医院，他非常迷信，不能允许每天上医院。心里承受能力极差，不愿相信也不能接受轩轩有问题。　　　　我说，治疗费我自己想办法，只要你支持轩轩治疗就行了，他说“你把他越医越傻了，从现在开始我不会给你一分钱，你自己有本事就自己带”！像轩轩这样的孩子，比脑瘫的孩子都还难带，因为他总是睡不好觉，就算你想去煮一餐饭或是洗一下衣服都不可能，睡眠持续时间太短了！所以我没办法去挣钱，只能靠以前存下来的几万块先给孩子医治，朋友告诉我，母亲的代名词就是坚强，坚持下去我一定能守到艳阳天！谢谢朋友仪姐，给了我莫大的帮助和信心！　　　　
　　5月3日，第2次去广州儿童医院。　　主要是去做4月30日医生开的检查。　　　　　　　　　　　　
　　祝愿孩子早日康复！越小治疗效果应该越好！希望有经常的家长多提供些帮助。
　　当我看到这个听觉诱发电位报告，医生解释说70和90分贝，是中度和重度的损伤，整个人都要晕倒，我在医院大哭起来。　　轩爸指着我的鼻子“你他妈的不要这样，轩轩没有问题，报告肯定不准。　　你看黄疸就看黄疸，为什么要搞这么多名堂，化验这些干什么？”　　我说，听力损伤这么严重，那他以后怎么办啊，听不见，也不会学习大人的语言，求你好好给他治疗吧。　　轩爸“医院不是什么好地方，你只要进来了，没病的人也会说你有问题，你要是还看其他科室，我就走了，你自己爱怎么样就怎么样”　　我没办法，只能依他的，去看新生儿科。新生儿科才能看黄疸，还记得当时的心态，我心里非常清楚，轩轩肯定不单纯只是黄疸的问题，一定好严重。但是问题没有查出来之前，我只能听从轩爸的。　　
　　以上是新生儿科医生开的药物，认为他是便秘引起的哭闹。　　　　结果拿回家后，吃了乳果糖口服溶液5ML之后，害的他急性腹泻3天……　　　　这些是拜轩爸所赐。　　　　其实远远没有这么简单。
　　以上是神经康复科的梁惠慈医生开的，认为轩轩面部皮肤发黄，而且听力有损伤，需要去耳鼻喉科和肝病科排除问题。　　轩爸说，才2个月，怎么能看那么多科室？　　怎么样解释都不明白，我立刻去挂了耳鼻喉科和肝病科　　在我的坚持下，看了耳鼻喉科，但是才2个多月做听力检测的意义不大，听力检测中心的医生说，等到孩子6个月时候再做也可以。　　肝病科他不允许我去看了，在那里对着我咆哮，一直说轩轩没问题。在医院的座位处，我都单脚跪地求他了。没办法，最后我去把肝病科的号退掉了。　　
　　我就想住院进去搞清楚轩轩的情况，然后再回家的　　但是，轩爸简直就无法沟通，继续说轩轩没有问题，为什么要住院，需要住院的是我，说我有病，把正常的小孩送去住院。　　　　在这里说个笑话，轩爸第一次去广州儿童医院神经康复科的时候，看见康复科诊室门口牌子上写着“小儿神经病学专科”，说“我认为你应该去看神经病科，而不是轩轩要看”。。。他以为神经病学科，是看神经病的！哈哈
　　医生确实会把病情夸大,我儿子体重超重,医生叫我们去照CT,我们没听他的,儿子7个多月会坐,8-9个月只会匍匐前进,11个多月才真正会爬,13个月多走路,我不觉的有什么问题,只是睡眠上我儿子一直不错,晚上几呼不醒,楼主宝宝的睡眠确实有些问题,.宝宝睡不好,发育就会慢,楼主是否应换个医院看下,可能说法又不一样了.还是应该避免一些不必要的检查,因为查多了宝宝很可怜的,
　　轩轩自出生起，每天24小时最多只能睡10个小时，而且还是累计起来的，一般只有7小时左右。　　入睡非常非常困难，5分钟大哭，3分钟大哭，抱起来接着精神，但是会不时的揉眼睛，打呵欠。我知道他非常疲倦，那么小一点的孩子，眼白处都是红血丝，看着都可怕。　　　　5月3日从广州回家后，睡眠也一直没有改善，我的心一直揪的很紧，不明白这孩子到底是怎么了，睡不了觉，整天撕心裂肺的哭。白天晚上都如此，我也快累的不行了，一晚上要大哭10几次。　　　　于5月27日去找广州儿童医院神经康复科的杨主任看。　　
　　杨主任要求做了智力评估和运动评估。　　　　轩轩3个月零6天的智力评估是81分，大运动还可以。　　
　　回家预约磁共振和脑电图，磁共振约在6月1日，脑电图约在6月3日。　　5月31日去的广州，直接在儿童医院旁边找了个酒店住下来了，我和舅妈一起带着轩轩，想拿到结果后再回去。要尽早弄明白到底是什么问题导致轩轩整天哭，而且无法睡觉呢？　　可怜的女儿也顾不上了，6月1日儿童节，女儿和同学表演完节目，我拜托朋友送她去了我好朋友家里住，宝贝，妈妈这辈子欠你的太多了。　　　　
　　妈妈一定要坚强，没有过不去的坎儿！　　建议日常加强护理，争取母乳喂养，辅食添加慢慢来。室内温度湿度适宜，孩子衣服薄厚适中，家里的气氛尽量温馨舒适。　　一定要有耐心，对待小宝宝日常护理比去医院看病还要重要。要让宝宝感受到妈妈爸爸的爱，你们越是焦躁，孩子越是不安。　　祝宝宝健康快乐！
　　我看轩轩的各项检查都正常。有病看医生是对的，但是千万不要过度治疗。孩子太小，稚嫩的小身体承受不起啊。
　　6月3号下午才拿到磁共振和脑电图的报告，都是正常的啊。　　那原因出在哪里呢？　　6月3号那天轩轩更严重了，2号晚上累计起来就只睡了3、4个小时，不时哭醒，抱着走，抱着睡，怎么样都不能多睡一分钟。一直到下午都没睡一下，拜托朋友找了李志斌医生帮我们看一下报告和磁共振片子，李医生说“我从医10几年，还从没见过这么小的孩子，就有如此严重的睡眠障碍，应该还是属于脑内中枢神经的问题，或许是控制睡眠的那根神经受损了，无法发出指令，我们医院没有床位吗？”　　我说“杨主任（管病床的）说现在收治的孩子很多脑膜炎之类的，怕传染。我小孩太小了，杨主任说暂时不用住院”　　我又问李医生，住院有什么好一点的治疗办法吗？她说没有，只是说方便我们观察孩子的情况。　　唉，见到他歇斯底里的哭闹想睡，可是无法入睡，我无比崩溃，李主任给开了一点“鲁米那”，医学名称“苯巴比妥片”，有镇静的作用，让我在睡觉前一小时给他吃3分之1片，剂量很小。　　
　　漏掉了一页，5月31日是因为朋友帮我费劲千辛万苦，拿到了广州市儿童医院神经康复科最权威的麦坚凝医生的号。　　早上给麦坚凝医生看过，他说要等磁共振和脑电图结果出来再做对症处理。　　下面是麦主任写的病历。　　　　
　　　　　　麦坚凝主任开的药。
　　正是因为相信这个所谓的权威专家，哪怕轩轩回家后依旧无法睡觉，依旧每天大声哭闹，歇斯底里，怎么样也哄不了。我把改善这一切的问题，寄托给时间了。　　这个时候我舅妈反对的更激烈了，她没读过书，也心疼轩轩，见不得我抱去医院看，在家里就说是我有病，我有问题，小孩眼神也灵活的，怎么可能有问题呢？而且几次都没有查出来什么问题，只是听力有中度和重度损伤的阴影还一直压在我心里。但愿真的没什么事情吧，等待，希望能一天比一天好……　　麻痹，我自己也在欺骗自己。应该不至于太糟糕的，就这样在日复一日的担心中，拖到轩轩5个月了，再次去复诊麦坚凝医生，这次重新做了智力和运动评估。　　智力降到70分了，边缘智力。大运动还是马马虎虎。　　
　　每次看到脑瘫妈妈抱着孩子做治疗，都觉得她们是最辛苦最伟大的母亲,你也一样,坚强点....
这个时候的轩轩是4个月零22天，对妈妈没有半点依恋，任何人抱都是一样哭闹哄不住，我非常担心他的智力问题了，因为查阅了很多资料，说不认识人也是智力低下的表现。
　　而且轩轩还不懂得追声，麦主任让再做一个脑干听觉诱发电位检查，这次喝了水合氯醛（镇静药）之后，轩轩只是睡了30分钟不到，我都快急死了，不然又要在广州多呆上一天，没有那么多的时间和钱呀。进入做脑干听觉诱发电位检查的房间里面已经2次，他都哭醒了，最后我交给舅妈，舅妈抱进去终于做完了。听力有好转了，双耳是可疑40分贝。
　　麦主任这次可能觉得轩轩的情况确实差了，叫回东莞康复。　　建议打申捷针，补脑的。　　但是，这个针剂打了之后，大脑会兴奋，他的睡眠还是很可怕，眼睛里面依然有红血丝。　　这个不知道该怎么样平衡了。　　不打补脑针，大脑发育不良，打了吧他又睡不了觉，睡不了觉大脑还是发育不好。恶性循环　　在家里吃他开的药，一边去东莞做康复。　　每天轩轩凌晨4点就不再睡觉了，我5点多就抱着他去坐公车，转车到达。康复，理疗，打点滴。　　做了10多天之后，病了，天气炎热36度的高温，他的身体受不了每天来回的坐公车，暴晒。
　　楼主，检查正常，只是睡眠差的话，你要找原因，我家宝贝月子里也突然哭闹，有时一哭就半小时以上，看着他脸哭的通红，我们也没办法，只能抱着摇或是抱到外面哄睡，慢慢的就会好的，还有，你老公不想看，你也听听呀，我家小子生下来囟门就快闭合了，医生当时说会小头，会影响智力，我都不知道哭了多少次，也被老公骂，问我哪里看着有问题，可人就这样会受医生的影响，我宝小时不爱动，翻身也晚。所以我就乱想，也抱去做了智力测试，当时评分，有几项也跟不上，当我看到宝宝拿那个小豆豆的可爱时（精细动作）去笑了。每个孩子都不一样，书的跟医生说的也是大多数的，不一定要全参考，你还不如多花点心思自己锻炼宝宝！多带他出去玩，多陪他玩！
　　你这样来回带他坐车折腾他还不如自己在家训练他啊，去早教那里会教你的
　　之后有个家长告诉我，也是去广州儿童医院看了的，他女儿是7个月还不会坐，身体软，然后回东莞吸高压氧。　　我也听说高压氧对智力有帮助，而且我感觉孕期经常会有呼吸不顺畅，偶尔还有窒息一样的感觉，加上问了其他医院的医生，也是说怀疑轩轩是缺血缺氧导致的，吸高压氧肯定对他有好处，急忙托朋友去帮忙预约，因为那段时间高压氧都是满人的，我自己约不上。　　记得是8月26日吧，第一次吸高压氧了。吸了几次之后，期间又拉肚子，间隔了1个多星期才接着吸完了10次。10次为一个疗程，间隔15到20天后再吸。　　就这样断断续续的康复到轩轩6个月了，这次听很多家长说，广州儿童医院的肖华看几个月的孩子厉害，6个月零1天的时候带轩轩去给肖华看了，这次的诊断简直晴天霹雳：精神运动发育迟滞！　　那就是很严重的智力低下了啊，如果是迟缓还好一点，听说迟缓是慢慢能发育上来一些，而迟滞是很难发育了。　　我接受了，继续心急火燎的带着他康复，一边打听更好的医院。　　
　　6个月的轩轩依旧不认识妈妈，不懂得追声。睡眠还是很差　　这是一位康复师分析的　　　　 05:40　　橘井依旧
1:02:18　　你的那论坛需要登陆才行　　我直接回复到这　　我看了孩子大概情况　　但你提供的信息不全面　　医院也太不专业了吧　　　　诊断不是很准确　　1、要使因为你孕期慢性缺氧造成　　那就是脑发育不良　　不会是缺氧缺血性脑病　　2、生产过程是否缺氧　　3、核黄疸后遗症　　上面的诊断都要看CT、核磁才能有个判断。　　　　至于您说的听力不好　　不知道您给孩子做没做诱发电位　　但没结果　　　　　　但要谈起发育评估来说　　6个月　　运动功能基本接近　　但拇指内收，脚趾紧扣证明肌张力高　　看你做肩胛治疗　　证明医院感觉孩子上肢肩胛带紧　　目前运动主要训练的有：　　功能位情况下降低上下肢肌张力，建立正确的坐位感觉，　　建立前方保护，　　双肘支撑，双手支撑，　　仰卧位拉起，　　腹爬模式的建立。　　　　语言智力目前根据您给的信息　　判断也不是很明显，　　一个月的小儿　　会反射性的哭　　2个月的小儿　　会微笑　　发出和谐的喉音　　3-4个月　　笑出声　　所以孩子目前的智力相当于2个月的正常儿　　需要做ST训练　　　　根据您给的资料　　孩子精细动作发育相当于3-4个月正常儿　　要做OT训练　　主要有：　　肩胛带的放松　　肩关节、肘关节、腕关节的放松　　　　睡眠问题是因为大脑的原因导致肢体活动不自如，脑电活动频繁等造成的。经过一段时间康复训练后就会有所改善。　　　　但鉴于较早干预，一般85%的患儿生活能自理。所以不要轻易放弃，坚持下去，孩子有很大的希望。
　　 09:43:50 |　　轩轩的睡眠实在太差了！　　昨晚8点多睡，然后凌晨1点多就不睡了，吃被子，哭，不断的左右侧翻，踢腿。　　给他吸奶嘴也不睡了，唉　　我一晚上4小时都睡不了！　　　　7点左右给他按摩一次，现在都还没睡。大脑总是得不到休息，一切都没法改善啊！　　　　恶性循环
　　 18:32:41 |　　　　　　最近有个坏现象出现，轩轩会用后脚跟蹬着床，屁股和肚子悬空，蹬着头朝前移动，头是往后仰的。不知道这是不是叫“打挺”　　　　也有个好现象，偶尔他俯卧累了无意识的把后脑勺歪向床，翻回仰卧。
　　看得好心酸，我家小宝也是睡眠很少，一有点噪声就容易惊醒，现在八个月了，感觉有点呆呆的，反应比较慢，叫名字什么的他也没多大反应，上个月做过检查，医生说营养不良，脑发育迟缓建议住院治疗，但是我们没住院，唉，以为增加营养就好，现在看楼主的贴，更担心了！！
　　 20:07:06 　　轩轩的哭闹就是因为睡不好觉，总是要哭，想睡又睡不着。换做是大人都无比的难受，何况几个月的孩子呢？　　所以我总是觉得是我的错，我带他来这个世界上承受了太多的痛苦！是我对不起他，我希望能通过自己的能力使得他尽快正常！　　我不断的了解这方面的知识，也不断的和有类似经历的家长交流经验，和我一起康复的家长，可以说好多都没有我努力，没有我拼命！　　我也深知时间对于孩子的重要性，所以目前不管是我的亲人不理解，和轩爸的不理解不支持，我也一个人独自撑着，直到他“毕业”！　　　　其实坚强说起来容易，做起来真的好难……　　一天下来自己都累的趴下了，何况轩轩都是凌晨1点到4点就醒了的，唉，不知道这样的睡眠何时才能转变！　　
　　 13:41:40　　轩轩现在有一点进展了，　　1、大部分时候能从俯卧翻回仰卧　　2、白天清醒的状态下也能喝一些牛奶了　　　　还是有很多的问题，追声，认人，睡眠这些大问题没有改善！
　　回复：我没有给他做按摩。　　他的身体现在因为拉肚子太久了，所以很虚弱　　瘦很多了，我都不知道是不是我急于求成，做错了？　　本来在医院的按摩项目包括，全身按摩和手功能训练，因为没有足够的经济实力，我有空的时候才给他做做。　　　　但大部分时间我都没空，要洗衣服，要喂药，喂奶（不能连贯性的喝奶，喝几口又哭，非常慢，一般都要20多分钟或者30分钟以上，奶量少最近60ML），抱他，煮粥喂他吃。另外我也会上网问一些前辈的经验，以及打听比较好的医院，唉
　　 10:47:34 　　　　回复：轩轩现在6个半月了，还不懂得找声，和你一样，我以前经常在中国聋儿网论坛里面，想给他配助听器，了解人工耳蜗之类的。　　　　他还不认识妈妈，睡眠障碍更严重了，白天晚上睡觉不断的哭闹　　　　因为群里有个康复医生说，吸奶嘴对缺氧的孩子更不好，会导致大脑缺氧，所以从前天开始我已经不再给他吸安抚奶嘴了　　　　那个医生不断的建议，说高压氧是现在最首要的。可高压氧强度很大，几乎他进去是从头哭到尾，我担心他这么虚弱的身体又受不了，所以今天决定还是给他休养一天　　　　我们租住的地方条件差，没有空调。　　　　加上轩轩的睡眠问题越来越严重，所以几乎没有时间去玩啊，他虽然看起来是精神的，可那种是病态的精神　　他时不时的揉眼睛，哭闹，有时候大声哭闹一二个小时也无法入睡。哄不住，哭的停不下来，现在晚上几乎没法睡觉，旁边住的人一定烦死我们了，一下就哭一下又哭，非常大声的那种。白天也是睡不好，但白天我不睡觉还撑得住，看着他那样真的好心疼，可也不知道如何才能帮得了他！　　这次他的体质彻底变差了，对康复很不利。拉肚子至少瘦了1斤多，全身软软的也没肉了。　　　　反思：真的是我太急而害了他吗？　　　　他爸还经常找来吵架，也不给经济支持，从头到尾都怪我，是我做的不对，我真不知道明天在哪里　　　　他爸还是无法意识到时间对于孩子康复的重要性，说了很多遍，无用　　　　我不知道我的心理再强大，什么时候才是极限
　　 00:02:11 |　　　　今天下午，噩梦般的上演　　轩爸来我们的出租房，本以为它态度有所好转，来和我好好商量如何给孩子治疗的，结果进来看到轩轩一身的红疹（医生说是由于发烧之后引起的，2、3天就好了）立刻开始骂我，怪我环境不好，把轩轩好好的孩子折磨的不行了如何如何……　　不断的扯七扯八来吵，我就理论，解释，它太疯狂了，骂几句就踢我一脚，我理论后又来掐我脖子，最后使劲捏我的脸！我的心已经彻底的死了，这辈子我宁愿相信太阳从西边出来，也绝对不会对它抱有任何希望！　　此时刚刚社工从我这里走了，摸摸脸颊还是生疼生疼。不过心里的痛远远大于肉体的疼痛！　　世界上竟然有这样的垃圾，之前已经冲到我家里打了一次我报警了。　　不过今天我不敢报警了，我怕它打死我！它一直说着要砍死我，拿走我的人头！　　上帝啊！祈求你睁开眼睛看看这个恶魔！早日让它去你那里吧！　　
　　 20:52:17 |　　　　　　今天下午和社工，以及它一起去给轩把出生证拿了，由于去拿出生证，忘了打电话预约南海妇幼保健院院长刘振寰的号。　　　　晚上打电话给刘，想请他帮忙加个号，因为路途远去一趟也不容易。　　　　结果他说，你又想找专家看，又想让我帮你跑腿那肯定不可能了。　　　　我说只是让您帮忙加个号，没有让您帮我跑腿的意思。　　　　他说我给你看病没问题，但是不能让我帮你挂号帮你交费帮你开车跑腿什么什么的，接着挂断了电话，　　　　人品有问题啊，难怪很多人说南海敛财的目的性太强了！　　　　困难重重啊，南海妇幼保健院真的是~~~拽成这样
　　 18:09:57 |　　今天已经吸完了10次的高压氧，有些微小的变化　　1、对视的时间可以长一点　　2、主动发声多了些　　3、目前有想爬的意识
　　 17:07:34 |　　今天是中秋节，早上7点多出门，去给轩轩打小牛血清去蛋白针，之后理疗，针灸。　　做完已经是12点多，轩爸说见个面，我也想好久没回去看女儿了，很想看看她。12点半的样子，我们见面，然后去吃了个快餐，去百佳给轩轩买了2包纸尿裤，也给女儿买了一些零食，因为我想着去佛山的话，不知道什么时候才能回去见到女儿。零食只是买了一些果冻，少量的饼干，还有几个火龙果，一箱牛奶，让我特别惊奇的是，轩爸竟然买单的时候盯着那些果冻的价格，以及打称了的东西的价格看，还有一袋10元钱的特价沙琪玛，他故意打翻在地上，不捡起来买单，我的天，这样的人真的还是人吗？？？　　后悔，无尽的。。。。　　它还要我签协议，说轩治疗成这样，是我一手导致的！真的是姓赖的啊……　　并且告诉我以后也不会给钱轩治疗，也不想再见到我。　　无奈，难道一定要花几千块去请律师来打官司？　　深深的刺痛，心在滴血！
　　 17:43:25 　　6个月+23天。　　今天在PT室给轩轩练习爬行，暂时还是很不熟练的，姿势也不对，但好歹有腹爬的意思了。　　关于追听方面，我想考虑试下耳针，但愿能对追声有帮助.　　因为前几天在医院遇到一个病友，说孩子主要是因为宫内缺氧导致的，智力和运动都不行，孩子的听力损伤的很严重，100多分贝，去河南扎耳针扎了3个月，听力到100了，虽然还是很严重的损伤……　　今天下午2点31分，刘振寰的预约电话终于被我打通了，周五早上去佛山！但愿是希望开始的地方~~
　　 20:02:02 　　　　6个月+24天　　今天在医院给轩轩扎针灸的时候，遇到一个同样扎针灸的孩子妈妈，说开始查孩子的听力是50和60分贝 　　孩子8个月的时候开始打穴位注射，用的是鼠神经生长因子。　　10针，一个疗程下来之后再给孩子复查了听力，竟然都正常了！　　好神奇啊，听到这样的消息总是能振奋人心。　　　　因为，轩轩现在追声都还特别差。唉　　　　现在为止，申捷针已经打了10支，现在打小牛血清去蛋白第9支了。　　　　今晚发现他睡觉时特别喜欢把屁股翘的高高的，腿重重的打在床上，咚咚。反复很多次了~　　　　不知道是不是小牛血清去蛋白引起的兴奋呢。
　　 17:40:03 　　　　　　佛山南海妇幼保健院归来　　　　诊断：脑损伤综合症，精神发育迟滞，五迟　　　　做了2个检查：1、听觉和视觉的诱发电位
视觉的我一向觉得轩轩没问题的，加上我也看不懂，只是看懂听力方面的检查，左耳是36分贝，右耳是42分贝，刘院长解释为：视觉和听觉通路有损害。　　　　2、经颅多普勒系统
诊断：颅内各动脉血流阻力高，刘院长解释为：脑内供血不足！　　　　还有2个评估，一个是智力，一个是运动，需要预约，人太多了啊……　　　　印象：南海的住院条件不太好，房间比较窄小，位置不宽敞，活动的范围也很少。　　　　康复在住院部9楼，头针室、体针室、PT室、理疗室、言语室、感统室、按摩室……都分的很细，是专门的一个房间做，只是空间也很狭窄。　　　　总的感觉还是比较专业的，只是刘院长的号难挂到，床位也紧张，更大的弊病就是没有高压氧。唉　　　　轩轩的问题比较多　　　　目前来说，最关键的就是智力了　　　　今天轩爸、我、社工、轩轩一起去的南海，我没去之前就打电话约床位了，因为需要一个月才能约上。　　　　中午11点40分左右，我们去了13楼约智力评估，人特别多，也不能照顾我们外地的患者，同样要下次过去评估，于是我带轩轩在医院安排的儿童乐园那里玩，就是有小小的爬道，滑滑梯，秋千，地面上铺着泡沫板的那种，它坐在那边一直嘴巴没停：脏啊，不要让他吃，你不要那么大力，不需要荡那么高，小心他被压到手指了，不要给他玩了，够了……等等，我都麻木的记不清了。另外还有2个孩子在那里玩，我没见到人家的父亲过来干涉一句话。悲哀~遇到极品娘娘腔。　　　　我们见到比较好沟通的家长，就跟人家打听治疗的疗效怎么样，最后快要走的时候，社工在咨询一个父亲，给孩子做针灸的效果如何，轩爸竟然都要冲向电梯，等都不等社工，我真的很无语了。　　　　找了个康复师给轩轩随便看了下运动方面，轩爸也是从头到尾板着脸，之后去看刘院长也是，表情好像人家欠它几百万，我问护士站床位有没有，它马上说，你都不要想住院！　　　　之后回去的路上，说针灸那个不能搞！药也不能天天给他吃！好好的小孩就是被你搞成这样了！　　　　遇到这样的垃圾，是我前世不修，如果不是因为治疗费，我下辈子都不想再看见那极品垃圾
　　 13:40:54 |　　　　天理何在？老天爷为什么不眷顾一下我这种可怜的人？　　今天早上出门的时候还是怀着对未来，孩子能康复好一些的态度去医院，因为昨天去南海而耽搁了一天，今天去打第10针小牛血清去蛋白针剂，8点51分我交费，单子是之前找医生开好了的，交完费坐电梯上2楼4号窗口取药，想不到在这个关头，就在取药窗那里，钱包被偷了，里面是我全部的家产，现金大概有1000元左右，还有一条200元左右的项链，一瓶“通屋奇应丸”，所有的卡，证件、以及一些发票和小票。　　　　直到去到康复科理疗室，和一位家长聊天之后，我才想起来要在钱包里面拿做理疗的单子出来，这个时候才发现钱包没有了！我急的快疯了，一下子就哭起来，然后跑到大厅保安那里去，让他去调监控，保安队长慢悠悠的用对讲机叫监控室调监控出来，一点都没看出来很热心很替我着急的样子，还在和其他的人说笑。这个世界呀，伤心，冷血的人太多了。　　一直沉浸在失去钱包的悲痛里面，现在对于我来说，1角钱都是那么的重要，为什么这个卑鄙小偷能对我下手？　　这样的贼，难道不应该下地狱吗？
　　 08:16:39 　　　　前天从南海回来的时候，社工和我一起下车，还帮我拿东西送我到楼下　　昨天当我钱包在医院被偷的时候，我打电话给社工，她没有听电话，后来也一直没有回电话我……心情很糟糕，压力太大，经济，精神，孩子的病，我也没多想。　　直到晚上，轩爸跟疯狗一样的打电话来骂我，首先问我和哪个男人在一起，说见我一次打一次，轩轩好好的就是被我搞成这样了，说我把轩托付给社工看着，出去坐台……其实我早都预料到这样的结局，如果轩轩好了，它会觉得打我骂我都是应该的，但绝对不会承认轩轩是出生就有问题；如果轩轩没有好，那它会把所有的责任推到我身上来，说是我带轩轩去看病，把原本没病的轩轩越医越傻。　　我听不下去了，挂了电话，它不断打来，至少维持了一个小时，不停的打。　　等到它安静下来没打了，我打了个电话给社工，这个时候是占线状态，我心想大事不妙，因为太了解轩爸，它一定会去骚扰，辱骂，威胁社工的，凡是站在我身边的人，都被它辱骂过，所以现在没有人敢帮我！又过了几分钟我再打，还是不接电话，我发了条短信，“问她出什么事情了，是不是轩爸骚扰你了？请回个信息给我。”信息也没回，我一直很揪心……　　凌晨4点钟，我突然想起一件事，从佛山回来的时候，它急着开车回东莞，　　我说轩轩还没喝奶，那个时候轩轩喝了水合氯醛（镇静剂）还是睡着的，怕回来的路上他醒了要喝奶，　　我说我下车去医院倒点开水，带着。　　它根本不理解，说：去买瓶矿泉水就可以了。　　我说那个水是冷的，你到底是不是人啊？　　社工见此情况，着急的叫他先停下来，说去倒点开水吧，然后就去医院倒了开水回来给我。　　我估计就是这个时候惹恼那个畜生了！所以回东莞之后，肯定打电话骂社工。　　凌晨4点，我发了第2条短信息过去：“对不起让你难做了，我昨天在医院钱包被偷，天都不肯给我条生路走，睡到此时我突然想起，回来时你帮我打水给轩冲奶这件事，估计那畜生就是因为这件事情而侮辱你”短息回执提示“对方关机，暂时没有收到信息”　　从来都没有过的，我每次打电话给社工，她都很好口气，就算没有及时接到电话，事后也会回电话给我，人家刚大学毕业没多久的小女孩啊，那畜生怎么忍心去伤害人家？简直天理不容！求上帝开眼！不要让畜生再害人了啊！
　　 10:29 　　关系搞到如此紧张。下面的路就更不好走了。　　真是可怜的轩轩。　　　　　　回复：是啊，我软的，硬的，找他的朋友，亲戚和他聊，什么样的方法，凡是能够想到的，都一一试过了　　　　还是无济于事，始终都无法了解脑病的问题，也见不得轩轩去打针，或者做其他的治疗。　　　　一个女人再坚强也需要休息的，从轩轩出生到现在我都没有休息过，几乎没有去过超市，极少下楼，我每天都是24小时看着他，偶尔去买一次菜，那也是以前住在家里的时候，现在住在出租房里面，每天早上出门前煮一点白粥，中午回来的时候买几块钱的凉拌菜，我吃一部分，剩下一些粥就剁点瘦肉放在里面再煮一下，煮出来的就喂轩轩吃。　　　　完全没有时间去煮饭，出租房地方窄小，他睡眠又极差，他如果睡了，我一点响声都不敢弄的，因为，没有响声他都会时不时的哭醒。一定要嘴巴含着奶瓶上的奶嘴，喝水或者喝着奶，再次继续睡一小会，也许别人听起来觉得好正常的，不过前提是，他肚子已经非常非常饱了。　　　　今天早上东莞市妇幼保健院的客服打电话给我，让我去领钱包，那些卡之类的都回来了。唯有钱，项链，药，都不在了。　　　　接着我打电话给另外一位社工B，请她帮忙问一下帮助我的那位社工A究竟是怎么了。B和A社工联系了之后，说让我去医院跟A社工当面聊一下，我心急火燎的推着轩轩去了医院，A见到我也不说话，看得出心理受了很大的创伤，眼睛有点红红的。　　我：你现在终于了解了这个人是什么样了吧，为什么以前我不给它的手机号码你，是因为，我知道你根本说不服它！　　A直点头，说，你自己也要注意，要小心点。　　我一直问她，它到底和你说了些什么啊？你可以坦诚告诉我，我也好防备啊，你也知道它来打我好几次了。　　A：现在反正不要再说那些话了，总之你自己一定要小心。我准备回老家了。　　我：就因为我们的事情搞得你要回老家？　　A：也不算吧，本身我也有点事情要回老家……　　我：心理很悲哀，真的是很对不起，你现在也见识到这个恶魔的嘴脸了，你说说我跟这样的人怎么样生活，孩子的将来在哪里？　　A沉默　　我：我会尽快约到南海那边的床位，然后带孩子去治疗。　　A连送我都不敢了　　我说它是不是说了侮辱你的话？对你有人身攻击？叫你不要帮我？也威胁你不能帮我？其实你看到我了，没有人帮我，没人给我一点点精神上的支持，所以每次做理疗的时候，我都不断在那里和别的妈妈聊，聊孩子的情况，聊哪些治疗方式见到效果，聊哪个医院的水平更好，因为我的压力大的任何人都无法想象，我也要多多问家长，尽量少走一些弯路，我没钱给孩子治，所以每一分钱都要算着来花。　　A：它大概就是和我说这些，我现在特别能理解你，你一定要小心小心，最好搬回去住对人身安全有保障。　　我无语了，连累了社工，心理很难过，同时也少了一个精神依靠　　我推着轩轩往出租房方向走，去公用电话亭给它的外甥打了个电话（外甥有文化，36岁了）他能够理解问题的重要性，但是外甥始终是晚辈，而且外甥和它做工作，多数都是找骂的，外甥跟它合伙开的店。不论结果怎么样，我还是央求外甥帮帮我，我说现在我只有一个要求，就是，从此以后它不要再来找我们了，让它放弃轩轩吧。　　　　接着给律师打了电话，律师说以后有事你就报警，也不要和它争论，理论，关于孩子的治疗费，法院一定支持的。你叫主治医师写一个报告，孩子大约需要多少钱的治疗费，预计的那种，然后拿回东莞市法院起诉。　　　　可怜的宝宝，你的出路，究竟在哪里？
　　原本真的是无心去理论什么，还是想要做个记号　　　　我和轩轩爸爸是经人介绍，了解的时间不长。因为都是离婚后各自有个孩子，为了让孩子生活的好一点，所以太着急了，过早的有了轩轩，去年已经机票都定好了，打算10月份回去拿结婚证，结婚照都拍好了的。后来因为他经常出差太忙，而我那时候已经怀孕5个月，身子不灵活，不适合到处跑，本想今年等轩轩出生了回去领结婚证的，谁知道轩轩出生又是这样……　　今天朋友告诉我，轩轩爸爸对他的家人说，我打的我妈妈鼻青脸肿，说我是鸡！　　　　1：我妈妈53岁了，患有严重的肩周炎，连反手提裤子都做不了，还是什么都不顾的来东莞看轩轩，前段时间小区很多芒果成熟了，妈妈找了竹竿去打芒果，芒果掉下来砸到她的眼睛，所以淤青了。　　2：我是鸡，鸡会要孩子吗？我会拿儿子跟他爸爸直接要钱，而不是自己每天来回坐5个小时的公车，早上5点多出发（轩轩睡眠极差，早上4点就不睡了）回来时候已经是中午1点左右了。　　我是鸡，我不知道贪图享受？还非要拖着疲惫的身体、自己花钱买罪受？我今年也不过30岁，我不知道狠心把轩轩给他爸爸，自己还可以过一些正常人的生活？世界是美好的，为什么我总是想死？　　我是鸡，从不乱花一分钱，我们3个人（我，舅妈，我女儿）一天的生活费不超过15元，早上吃点馒头包子，中午煮一餐饭，炒点菜，晚餐也是吃这些。就连给女儿煲一点汤也喝3天，孩子苦啊，都是妈妈对不起你们！是妈妈无用，信错人了！　　　　9月19日
　　　　今天去深航网点退机票（去年10月份我定的，用于回去领结婚证），由于是特价机票，只能退一点税费，我估计也没有多少钱，客服拿出90元给我，我诧异：不是2张机票吗？怎么才90块钱。　　客服：您只是提供了一张机票的证件，另外一位乘机人，至少需要提供身份证号码给我，我才能办理。　　我想了想，轩轩的出生证上面有它的身份证号码，可出生证放在出租房呢，来回跑需要大量的时间和公车费。今天一天要办的事情太多了，时间不够用。　　打电话给它的会计，请会计报它身份证号码我，结果没听手机，办公室电话是它外甥听的，我说现在我在退机票，需要你舅的身份证号码，你能报给我吗？　　外甥：这个我需要先问下它本人。　　我：算了，我直接找它。　　无奈只能打电话求助它了，凶巴巴的问：”定什么机票“？　　我：不是定机票，是退机票。去年我花钱定的，回老家拿结婚证的机票，你能否把身份证号码报给我一下，轩轩的出生证我没有带在身上　　它：不知道！　　我挂了电话，我就知道，任何时候，它都不可能帮我的。它就是要逼的我无路可走！　　去年怀孕的时候我经常给它定机票，飞这里那里，凡是我定过机票的网站上都有它身份证号码，此时我也没有电脑上网啊，深航的小姐说，我们的电脑不能对外。没办法，打了电话给仪姐，请仪姐用我的用户名登录“去哪儿”，很容易就看到了乘机人身份证号码。　　帮我就这么举手之劳的事情，而畜生不如的东西，是无论如何也不会帮我的……　　　　之后去出租房，拿了轩轩所有的病历资料，和几件女儿的衣服，去大参林抓了30剂调理睡眠的中药，是刘院长开的。买了一瓶叶酸，用于促进神经系统发育。　　　　最后去农行补被偷那天挂失的卡，换一张卡号。又去了15元　　　　坐车，转车，回家。已经是下午5点多。　　
　　 20:19:32 　　　　　　周二去的南海妇幼保健院，早上5点多下楼等公车，一直等到7点半才等到第一趟，唉，我住的地方太偏了，那路公车非常少，我抱着轩轩在寒风中吹了1个多小时，周二变天了，清晨特别冷。　　去到车站，坐上8点半到佛山的车，10点20到达佛山车站，坐138到南海妇幼保健院，已经是11点半左右了，随后就在医院找一些妈妈聊聊，打听疗效，一直坐到2点半运动测试的医生上班，给轩轩做的评估只用了10分钟，叫我5点多去拿评估结果。　　此时表弟和他老婆一起来看我们，他们在佛山打工很多年了。　　表弟两公婆陪我们去做智力测试，智力测试是4点半开始，测了很多项目，做完已经是5点多，接着医生又加班到6点半，给我们算出来了智测的分数，DQ62分。　　趁着智测医生给轩轩算分数的期间，我跑去9楼取运动评估结果，但医生已经下班回去了，没有取到。　　和表弟的老婆一起回到他们租的出租房。　　周二就这样过完了。　　　　　　周三，轩轩满7个月　　早上就出门了，去拿运动评估的报告。　　然后又去了针灸医生，张宏燕那里，张医生给轩轩把脉之后，说他脾胃太虚弱，需要先调理身体，然后才能针灸。先开了2副中药。　　坐公车回到南海妇幼，刘院长下午开诊，想求他给加个号，帮忙看下结果，我也好早点带着轩轩回东莞。　　一直很多人看，进去诊室了也没有机会开口要求加号，加上朋友打电话来说，帮忙约到周五早上的号了，所以就算了，虽然等了很久。和表弟老婆一起回到出租房。按照张医生的交代，给轩轩煲小米红枣粥，煲中药，洗澡睡觉。　　　　周四，22号。　　一整天就在出租房里面，给轩轩煲小米粥，罐中药给他喝，那中药的确是又酸又苦。张医生说吃了之后会拉黑色的便，叫我不用担心，也没有解释太多给我听，应该就是想帮他排毒一类的吧，我猜。　　大部分的时间都在睡觉，真的太累了。　　
　　 20:51:00　　　　　　周五，早上5点起床，轩轩凌晨3点多就不睡觉了。　　起床先热中药，然后煲小米红枣粥。先喂他喝药，又吐的我满身都是，唉　　之后喂了几口小米粥，就背着他出门了，早一点去可以挂到前面一点，这样可以早点看完。　　去到医院刚好8点，挂到刘院长的号，第4号。　　然后在护士站等着写病历，刘院长差不多8点半才到来，我是第4号，等到我看的时候已经是9点半左右了，这次告诉我，轩轩是轻度的精神发育迟滞，运动只是落后一个月，但智力落后太多了。需要及时入院治疗，建议我先做着门诊，等床位。　　我说暂时还没租房，要先回到东莞治疗，然后等有床位了再带轩轩过南海治疗。　　可怜的女儿还没安排好，加上轩轩的外套什么的一件都没带，我自己也没有带换洗的衣服，什么准备都没有，还是要先回到东莞安排好才行啊。　　看完刘院长之后，去了针灸医师张医生处复诊，张医生很忙，给很多孩子扎针忙完之后，才帮轩轩把脉，说还不行，还得继续吃那个中药，问我大约回去多久，开了半个月的中药给我，说喝完后10月份再复诊。　　坐公车去佛山车站，买的1点半的车票，回到东莞3点半了。　　　　舅舅和我爸从厦门赶来我家里，在等我，压力很大，我知道他们也没读书，也不能认识到轩轩的问题严重性，就只是一味的劝说我，放弃轩轩，把轩轩给他爸算了，还要为自己的将来打算之类的，等等，说了很多，我都在和他们解释，真的很累。　　然后他们见说服不了我，就走了……我知道我不孝，但是，我也不知道能做什么了。无助，悲伤。　　　　心理很难受，想着他们大老远的来了，就这样走了，我打了电话给轩爸，我问它，是愿意谈？还是愿意走法律程序？它说随便，我说好吧　　然后我又打了个电话给它，我说现在我们确定走法律程序了，就不要再彼此干扰，骂来骂去，整天找来打，又经常打电话骚扰，这样太影响心情了，大家都不好过，记住以后不要再来找我，我们通过法院来解决吧。虽然我知道这些话只是白说，但没想到那么快，7点多它就又打我家里座机，扯来扯去说了一大堆，说见我一次打一次，还是说轩轩没事，是我把轩轩治疗傻了，他慢慢发育就发育上来了，等等……气，无语，愤怒！
　　 23:02:29 |　　　　孩子得了这样的病，本身精神压力已经很大了，还要承受轩爸每天的电话辱骂，总是说些不着边际的话，比如“和哪个男人在一起，出去坐台等等”这类无聊的话，我觉得它的心理疾病真的太严重了！或是直接找到来打我，已经对我动手2次了。　　今天又是打电话来骂我，气的浑身发抖，我这个人就是被激怒的时候，控制不了自己的情绪，就不会冷静下来顺着它的话说，而是被激怒的不断理论，然后它没理由就挂掉了，我又打过去问它，你这样既不给治疗费，不给生活费，还要每天打电话来骚扰，来骂，这样你觉得有意义吗？孩子有问题，我已经一个人承担了所有的责任，为什么你还是连一点点安稳的日子都不能给我，而一定要每天争吵，辱骂？打人！　　它说，你这个月花了我3万块，3万是这样的，其中有1万块是原本打算给舅妈的工资，有5000是他之前借我，还给我的，还有1万给我女儿交了学费，因为我没空照顾女儿，过些天要把5岁的女儿全寄托在幼儿园，一个月都很难接回来的那种，因为我得带轩轩去南海康复，一个疗程是20天，20天之后才能回家见她。想起来都特别心酸，真的非常非常对不起宝贝女儿。　　3万块早在8月份就打给我了，儿子的治疗费和奶粉（一次性买了8罐美素奶粉，因为那天医院门口的一家母婴店开业，我见有赠品送，所以一次买了接近2000元，康复费花了差不多5000元左右，发票和小票律师提醒我都要保留着，为了上诉做准备）　　　　想不到，轩爸竟然背地里和我舅妈来往，肯定是让舅妈把我每天做什么，去哪家医院都汇报给轩爸，也不知道为什么会搞得这个样子……　　　　太复杂了，我的头都要爆炸，轩爸说给了舅妈4000块钱，但是舅妈还让我去取钱给她，好让她尽早回去，还说如果是有钱的话，早都走了，说没钱回去喝西北风啊什么什么的，原来全部都是骗我的，……这个世界呀，为什么在我这么无助的时刻，作为我的亲戚还在绞尽脑汁的想多拿一些钱，而完全没有考虑到我是多么难，还2个人一起欺骗我，我要抚养2个孩子，要给轩轩康复，是个无底洞啊……　　　　脑子很乱很乱，流水账，只是记一下，但愿轩轩大了之后，我能有机会讲给他听，妈妈当初为了他的辛劳历程。　　
　　 18:31:36 　　　　昨天舅妈在对我一顿破口大骂之后（因为她瞒着我在轩爸手上拿了钱，还骗我说没钱，叫我去银行取钱给她，我知道实情之后，很气愤，告诉她剩下的钱要留着给轩轩康复，若不是早期她每天反对我给轩轩看病，若不是她一直支持轩爸的观念说轩轩是正常的，若不是她的好心安慰“孩子不可能有事的“、”我不相信这么灵活的孩子会有问题“若不是……所以我刻意的欠了她2000元，如果不是孩子生这个病，一分钱都不会少她的，）之后离开了，我也不知道心态究竟是怎么了，被她骂的很难听，想起那些语言心里都堵的很难受。　　　　剩下一对儿女，由我来照顾，我反复告诉自己：女儿要读书，儿子要康复　　　　轩轩几乎都是凌晨3点醒来就不再睡觉了，慢慢拖到5点我就起床煲粥，然后喂药给他，之后喂他吃完粥就带着2个孩子出门了。7点15分送女儿去学校门口，马上赶去坐公车，再转一趟车到医院，到医院8点40分，刚好赶上9点钟安排的高压氧。（第2个疗程的第一次高压氧）　　　　今天又认识了几个吸氧的孩子，好像看起来都比轩轩的运动差，但智力比轩轩好。
　　 20:46:21 |　　　　昨晚11点才睡觉，早上4点轩轩不再睡觉了，很累很累，想起来都没有精力。　　一直慢慢拖延到6点多，起床煮中药，可没准备好，唉，乱糟糟的，如果赶不上7:30的那趟公车，我9点就赶不上吸氧。　　　　急死了，最后药也没喂就匆匆拉着女儿出门，碰到女儿的老师，把女儿交给老师之后，赶上了第一趟公车，感谢上帝！转车到达医院正好8点58分，给轩轩换好医院准备的衣服裤子，送进氧仓，这才松了口气。　　　　无助无助无助，和轩轩堂姐联系了，下午回家又和广州福州商会联系，我的努力全部做了，希望大家都能想想办法帮帮我劝说轩爸，这是唯一的，也是最后的一条路了。　　　　轩轩此时还没睡，明天又要继续奔波在康复的路上，早点休息！　　感谢互助与希望Q群里面，关心轩轩的叔叔阿姨们！愿论坛里所有的脑损伤儿尽快开窍！
　　 13:58:13 　　日复一日，周而复始的。持续着……康复之路　　　　今天轩轩7个月零7天，去吸氧的医院有个清洁工阿姨，阿姨很好心，每次都和我聊聊，说在医院里面做了7年了，什么样的来吸氧的孩子都见过，轩轩算是轻微的那种。　　　　阿姨今天试着抱轩轩，轩轩好像有认生的意识了。知道扭头过来不给阿姨抱，阿姨还是抱着他，他就哭了，我拍手他又知道伸手让我抱回来。但愿这不是无意识的表现！　　　　轩轩加油
　　 15:45:19 |　　　　昨天下午，心里一直很犹豫不决，因为知道轩爸特别爱面子，轩轩的事情如果搞到商会知道了，可能他会杀了我的。又给商会打了个电话，让商会那边暂缓跟轩爸提这个事情，唉，真是两头难啊。　　　　5点多去接女儿回家的时候，遇到了比轩轩大3天的小哥哥，以前就认识的，我拿着钥匙在小哥哥背后摇晃，小哥哥的头左扭右扭到处找声音，而我给轩轩测试的时候，是纹丝不动！看他的反应，心里冷的发颤！估计轩轩的听觉通路损害还是很严重。　　　　轩爸昨晚打了个电话来，这次总算安静了3天才联系，我说我每天真的好辛苦，早早的就要拖着儿女出门，轩轩还要做其他的项目，但是我没有时间，才没给他做，他又是老一套“你给我让他好好休息，多煮点好吃的给他”！祈求上帝，你教教我如何跟它沟通吧！　　　　今天又是重复吸氧的流程，看氧仓的护士说，感觉轩轩有明显的进步，护士大概知道我们的事情，说如果这样的话，还不如把轩轩交给他爸爸算了。言下之意，好像是说轩轩不会康复的太好吧，也许是我多心了，但现在真的特别敏感，轩轩的未来就是我的命啊，我愿意拿我的命换轩轩的健康！　　　　不管怎么说，我的决定是，把握住轩轩康复的关键时期，如果他爸爸还是一直不能醒悟，无法理解，那我就找商会资助点吧，为了救孩子，我的命也不算什么，豁出去了！
　　 16:18 　　　　那轩爸还是有一定经济基础的，如果他有责任心，凭着你是个有爱心的妈妈，相信日子过得还顺心的，我一直关注 ...　　　　　　回复：唉，我的性格是很柔的那种。　　如果不是他不讲道理无法沟通，我也不会和他理论。我每次都是很软的口气和态度跟他说的，只是他越说越离谱才开始大声理论。　　　　问题是孩子，根本不能再拖下去了。现在我没有时间和精力，只是带轩轩做高压氧而已。其他的项目都没有时间去做。　　　　轩轩现在7个月零8天了，　　　　大运动方面：坐还不稳，整个人力度不够，尤其是脖子和腰部无力。坐着的时候人就像弹簧一样，点点点的状态，抱着时也会这样，感觉还是软，另外还经常握拳，南海的医生说握拳表示有脑损伤。　　　　发育方面：牙齿一颗都没长，有喉喘鸣　　　　语言方面，就是“bu&
”阿不“ 比较少发声，而且不会跟大人模仿，没有对话意识。　　　　认知方面:最近应该知道和我有点熟悉了，知道奶瓶是吃的，见到奶瓶会激动。　　　　追听方面：差的不得了，几乎是不懂得找声。　　　　感觉轩轩真的好严重啊，上帝啊，如果你不灭我，求你给我活下去的希望！祈求你让轩轩好起来，给他健康和好的睡眠。奉主耶稣基督圣名祷告，阿门。
　　 21:24 　　　　zz1616都说一日夫妻百日恩，不要说ρ老婆没错，就算有百般错，又怎能如此伤害一个为他生小孩的女人，希望轩爸早日 ...　　　　谢谢你。真心的感激！　　同样身为脑损伤患儿家长，我们的痛只有自己清楚，　　而你还要花时间来关心关注我，真的很感动，但愿我能多活几年，让轩轩康复的更好一点吧，感谢主！　　　　　　在此也顺便发一下我的签名：如果有一天我突然从这个世界上消失了，请记得为我报警！谢谢！ 害死我的人，或者说杀害我的人，一定是易忠俤！身份证号码：224017电话号码：，地址：东莞市万江小享石材市场（福达石材）
　　 22:48:08 　　　　晚上轩爸打电话来，还是老一套“轩轩没病，就是你有病，你整天给他吃药打针的，他就是给你看坏了，他慢慢就能发育起来……”　　　　我告诉他，如果你还是这个态度，那我只能请商会出面了，他马上很凶的说“你再说一遍我现在就去打死你”　　　　我很冷静，因为心已经被它伤的千疮百孔了，不在乎它这些话再多一些。”你现在这个样子，无论我怎么和你解释，你依然说他没事，这样的心态，我根本没办法和你沟通，需要一个中间人，可能商会出面会好一点”　　　　悲哀悲哀悲哀，无尽的悲……任何语言在它面前都是无力的　　　　明天早上女儿放假，要拉着一对儿女早早坐车出门去给轩轩吸氧，头晕，这个国庆，将会刻骨铭心一辈子！
　　11-10-1 　　　　zz1616
什么杀害不杀，你太入～一敏感了，杀人不用偿命么？他可能在经济上让你自生自灭，但不至于杀人。　　　　回复：是真的，我知道大家不相信一个人能有这么残忍。　　　　但是，我是真正遇到了这样的“人”，日子很难，我能选择放弃轩轩吗？对于轩轩来说，这辈子都完了。　　　　我一直在说，只是希望轩轩能好一些，不能完全正常，接近正常我就很满足了啊。　　　　可是，没有足够的经济实力，就算我再苦再累，也解决不了实际问题呀！　　　　今天凌晨，轩轩从3点多一直哭到6点多，一分钟都没停过，气的我真想扔掉他算了。本来都睡不了几个小时　　　　6点起床，喂药，喂米粉给他，吃了就背着他出门，今天国庆人特别多，公车都是满的，不过还好我上车后都有人让座，不至于太辛苦。　　　　女儿一个人在家睡觉，去到医院把轩轩送进氧仓了，才打了电话给女儿，她早就起来了，自己乖乖的在看电视，吃零食。给她煮好的鸡蛋还放在锅里，我叫她自己打开锅盖拿鸡蛋出来吃，才5岁多点的女儿，真的太乖巧了，说起她都心酸，跟着妈妈真的没有幸福过，昨天还问我“妈妈，你能不能给我买榨菜呀”。我说不能，我们的钱要留着给弟弟看病。　　　　
　　 21:45:12　　　　我是打算把女儿全托在幼儿园之后，带轩轩去康复。　　　　轩爸就是这样的人，如果轩医好了，那他会说轩轩本来就没有任何问题，如果轩没有好，那他会说就是我把轩轩医傻了，全部的责任都由我负。　　　　我早都料到是这种结局，因为我现在太了解他了，包括他的前任女友也是说，轩爸会把全部的责任推到我头上，他们在一起拍拖有4年多的时间，比我更了解轩爸，但是前任女友见我一个人拖儿带女的，尤其轩轩还是这么严重的问题，每天打电话安慰我，教我去找谁来说服轩爸，偶尔还买零食给我女儿吃，看看轩轩是否有进步，叫我好好给孩子治疗，轩轩应该不至于太差的。我身边就多亏了这个精神支柱了。　　　　回复：世界上好人是多。　　　　鼓励、支持、帮助我的人，都是好心人，很感激大家！　　　　不过我和轩爸的女朋友不是情敌，轩爸和她分手之后又找了一个广西的女孩子，然后和广西这个女孩也分手了，最后是别人介绍了我和他认识，你肯定想问，为什么我要和他这个女朋友联系呢？　　　　因为以前轩爸身边的的朋友经常说这个女朋友特别喜欢轩爸，而且这个女朋友有钱，我抱着寻求经济支持的目的，通过别人联系上她了，她在了解我的目的之后，明确告诉我，她一点都不喜欢轩爸，而是非常恨他。当和我接触之后，了解了轩轩真实的问题，她的善良和同情心就露出来了，总是很担心我撑不下去，也很担心轩轩这样下去会变成傻孩子，所以偶尔来看望轩轩，说让我快点治疗好轩轩，太可怜了，整天想睡睡不了，经常哭闹，抱着也哭，放在床上也是哭。　　　　今天出门没人让座，人太多了。在公车上一直背着轩轩站着，好累好累，还有3次高压氧，每天留下可怜的女儿在家里看电视，心中的酸楚只有自己清楚。
　　发表于 5 天前 　　　　这几天每天依旧是把女儿独自留在家里，早早带着轩轩去吸高压氧。　　好在女儿性格活泼，自己一个人乖乖在家里看电视，也没有怪妈妈不带她出去玩之类的。　　真的是人家过节我们过难啊！　　昨天跟今日一线联系了，今天一直没有等到回音，好着急。　　下午又跟南都联系了下，但愿能够关注轩轩。祈祷……　　心理承受能力真的到极限了。这些天要把所有的事情安排好，然后才能安心去康复。
　　发表于 5 天前 　　　　REDROCK2000 发表于
15:09 　　看到你女儿让买榨菜吃····心都快碎了
还好你有个董事乖巧让人羡慕的女儿　　　　　　回复：是啊，每次想起女儿说的这句话，都忍不住掉泪，可怜的女儿，我这辈子欠她的太多了。原本找轩爸也是想让女儿能有更好的学习　　　　和生活条件，谁知道轩轩出生就是这样的问题……　　　　都不知道过些天把女儿全托在幼儿园，20天不能见到妈妈，她会怎么样，我这辈子尽是做错事，上帝何时才能饶恕我，让我弥补这2个孩子呢。　　　　真不想去面对现在的一切了，对2个孩子来说，都不公平，心理压力真的太大，每天像个陀螺一样的转着，也不知道结局是什么。　　　　如果新闻媒体都不帮我，那还有谁能帮我呢？
　　发表于 4 天前 |　　　　今天是吸高压氧第2个疗程的最后一次　　　　早上6点就给女儿做了早餐，其实也就是昨天的剩汤，热给她吃完了。背着轩轩，牵着女儿出门坐公车，终于吸完第2个疗程了，心里松了一口气，总算可以休息几天了。　　　　带着女儿和轩轩回到出租房，这边出门坐车和买菜都比较方便，而且还得给女儿准备好10月份的衣服被子之类的（我们的东西全部都搬到出租房了），天气逐渐转凉，我又一段时间不在她身边，总是要把能够想到的东西都为她准备好，交给老师。　　　　但愿一切都能朝着好的方向发展，上帝看顾我的2个宝贝！　　　　吸氧的地方有个福建的大姐，推着她老公去吸氧的，和我聊了聊轩轩的问题，了解我们的情况之后，说“你也得为自己打算打算，人这一辈子时间也不长，遇上这么固执的男人，这么难沟通，做人还是要自私一点，为了这样的男人，你值得吗？……“　　　　唉，我很清楚自己做的是正确的，但是看着可怜的女儿，马上孤独的要全部寄托在学校，而更加可怜的轩轩还需要得到及时治疗才能看到希望啊……　　再苦再累也不怕，上帝求你开开眼吧.　　
　　发表于 昨天 19:54 　　最近这几天，轩轩会无意识的发“ a
baba bu ＂
＂姆妈”类似这样的音了，　　　　认知上：知道奶瓶是吃的，如果肚子饿的时候，见到勺子喂过来，知道张开嘴巴。知道妈妈是个熟悉的人，偶尔我离开他的视线，会放声大哭，当然他一整天都是哭闹状态的多。　　　　运动上：坐还是不稳，点点头，弓背状态，扶站摇摇晃晃，像喝醉酒一样，腹爬还是无交替式的。　　　　发育上：面部皮肤很黄，有喉喘鸣，整天呼哧呼哧的，听起来好像肺里面有痰。
　　发表于 昨天 20:01 　　轩爸真的是非常不要脸啊，今天晚上买了点水果过来看轩轩。　　　　我说正常的孩子一个月奶粉纸尿裤最少都要3000元啊，你就算请一个保姆也要2000元，他竟然让会计明天打3000元给我，说是给轩轩的伙食费，我服了这样的垃圾啊！　　　　别说它还是做生意的老板，就算是打工家庭，都知道一个孩子吃喝穿一个月3000元也要花啊，何况我多少还得吃点东西填饱肚子，才能带着轩轩康复　　轩轩的脑损伤治疗费，它一毛钱不给，我后来问他，3000元你打发叫花子啊？估计那3000元明天都没有了　　　　不过我也预料到这样结局的了。总之轩轩这辈子不会再认识那样一个垃圾父亲的。不管轩轩的智商将来能到什么样的程度，我不会将他交给垃圾！
　　@sasa-9 13:48:00　　　　 20:19:32　　周二去的南海妇幼保健院，早上5点多下楼等公车，一直等到7点半才等到第一趟，唉，我住的地方太偏了，那路公车非常少，我抱着轩轩在寒风中吹了1个多小时，周二变天了，清晨特别冷。　　去到车站，坐上8点半到佛山的车，10点20到达佛山车站，坐138到南海妇幼保健院，已经是11点半左右了，随后就在医院找一些妈妈聊聊，打听疗效，一直坐到2点半运动测试的医生上班，给轩轩做的...........　　-----------------------------　　　　补发看病的病历以及检查报告
　　　　　　听觉和视觉诱发电位　　　　解释的字也是刘院长写的。
　　　　　　这个应该就是导致睡眠障碍和智力低下最主要的原因了。
　　　　　　这个是智力评估。
　　　　　　运动评估。
　　　　　　这个是刘院长开的治疗睡眠障碍的方子。
　　　　　　拿到全部结果之后，找刘院长复诊的病历。
　　　　　　刘院长写的病历，建议先做门诊，再等床位治疗，说轩轩不能再耽搁了。　　　　就算他不说，我都知道轩轩严重，整天狂哭，睡不了觉，大脑发育不好哪里有良好的精神玩，学？
宝宝爸爸太差劲 你自己带孩子看病好累的　　
　　@帮顶楼主
9:58:00　　　　祝愿孩子早日康复！越小治疗效果应该越好！希望有经常的家长多提供些帮助。　　-----------------------------　　多谢！　　就是因为脑病的孩子，越小康复，接近正常孩子的机率越高。　　这个是很浅显简单的道理　　希望能多和有类似经历的家长聊聊。
　　@我有爱儿
10:36:00　　　　医生确实会把病情夸大,我儿子体重超重,医生叫我们去照CT,我们没听他的,儿子7个多月会坐,8-9个月只会匍匐前进,11个多月才真正会爬,13个月多走路,我不觉的有什么问题,只是睡眠上我儿子一直不错,晚上几呼不醒,楼主宝宝的睡眠确实有些问题,.宝宝睡不好,发育就会慢,楼主是否应换个医院看下,可能说法又不一样了.还是应该避免一些不必要的检查,因为查多了宝宝很可怜的,　　-----------------------------　　轩轩是出生就异常了，所以这些就是提示我们，这个孩子是高危的，与正常孩子发育慢完全不同。
　　@轻轻掠过72
11:49:00　　　　每次看到脑瘫妈妈抱着孩子做治疗，都觉得她们是最辛苦最伟大的母亲,你也一样,坚强点....　　-----------------------------　　唯有道声谢谢，好人一生平安！　　我暂时还难坚强，想到明天怎么样连活下去的勇气都没有　　真的是说坚强容易，但是坚持难啊。太难了！
　　@少年小雪
12:06:00　　　　你这样来回带他坐车折腾他还不如自己在家训练他啊，去早教那里会教你的　　-----------------------------　　早教和康复是2个完全不同的概念　　早教主要是开发智力　　康复有很多的：运动，按摩，言语训练，感统训练，打针（营养脑神经），理疗，针灸……这些在早教中心是做不了的。
　　@Lolita_笨
12:27:00　　　　看得好心酸，我家小宝也是睡眠很少，一有点噪声就容易惊醒，现在八个月了，感觉有点呆呆的，反应比较慢，叫名字什么的他也没多大反应，上个月做过检查，医生说营养不良，脑发育迟缓建议住院治疗，但是我们没住院，唉，以为增加营养就好，现在看楼主的贴，更担心了！！　　-----------------------------　　轩轩现在7个半月了，叫名一样多数没反应的，即使有反应，那是因为他听到声音的反应，而不是知道他的名字就是轩轩。　　我这次带他去南海评估的时候，医生都说反应很迟钝，很差。
　　@idhotboy
15:20:00　　　　宝宝爸爸太差劲 你自己带孩子看病好累的　　-----------------------------　　累倒不怕，我要求不高，每天能吃2餐饭，带着孩子康复就足够了。　　问题是他有钱不给，还执意不相信我，不相信医生，认为医生是骗钱的，不相信网上的医疗文章介绍，认为都是骗人的。　　　　而他本人小学都没读过，很多时候你和他讲话，2个字的词语他都无法理解是什么意思，无奈！　　　　我都实在没办法了，上天给条路走吧！
　　我听说新生儿进行触抚以及按摩是可以促进孩子康复的。要不楼主朝这个方向试试。找专业的机构进行治疗。
　　看了楼主，我的心也酸啊，真辛苦。
　　多给孩子,平静的爱抚和言语安抚~楼主一定要让自己先平和放松下来~让孩子感觉到你带来的有爱的,安全的磁场和能量.用这样的状态去哄宝宝入眠~抱抱楼主,这个母亲,当得太不容易~孩子的父亲,你就当作是前世的业报吧.这世还他好了.会有苦尽甘来的那日.
　　materly还是要多注意孩子的营养问题，如果营养好了，恢复的也会快些，以前我的孩子喂中药根本不吃，强喂下去什么都得吐出来，所以也不喂了，现在吃饭每顿吃一中碗，胖乎乎的了，就有点懒，我们的力气小，智力也不行以前都不站立，现在能站一会了，两周了，有些进步，但还要努力。大人的健康也很重要，有了好身体才能更好地为孩子康复，所以坚强的同时注意身体！　　　　回复：嗯，谢谢战友的精神支持！　　　　轩轩最近按照中医医生的方法在调理身体，南海的针灸医生张宏燕给他把脉看舌苔之后，说他脾胃很虚弱。　　　　让我少给他吃太有营养的东西，牛奶尽量不喝，多吃小米红枣粥。　　　　张医生说异常的孩子，不需要太有营养高蛋白的实物，粥就最好了。我问瘦肉粥行不行，她说偶尔可以吃点，最后我说一天喝一次牛奶行不行呢，她说可以吧，但还是尽量少喝牛奶。　　　　现在在家里煲张医生开的中药给他喝，很苦很酸的，还是能灌他喝一些吧。这几天也感觉有点变化，一个月之前医生开的小儿智力糖浆，以前喂他喝的时候总是连上一顿喝的奶都要一起吐出来，见他这样就没有继续给他喝，现在竟然可以很好的喝下去，不再吐了。　　　　至于我，很少能正常的吃一顿饭，身体很差，原本就贫血，现在也顾不了自己了，先顶着上，撑到轩轩1岁再说吧。
　　子恒妈妈　　　　 发表于 1 小时前　　轩妈，要挺住，孩子的情况会一天天地好的。先多练习坐和爬，特别是四爬对将来走路的平衡性帮助很大的。　　　　至于那狗男人，一定支持你去争取赡养费，不能让他这样无责任心下去，但同时要注意都借助外部力量，毕竟你一个人撑确实艰难。你可以找下G4看下，广州台的收视好象比较高　　　　回复：谢谢恒妈的经验。　　　　我尽量努力吧，精神上它已经让我很崩溃了。每天晚上只能睡短短几小时，当轩轩每次哭醒后，轩爸恶心做法我总会想起来，心里像压着巨石一样难受。比如前晚让会计打电话给我，说会给我3000块钱，我想起来就更加睡不着……轩去到南海康复的费用每个月都要超过一万块啊，它真的没当我们母子三人是人，欺人太甚了！！！　　　　如果我崩溃了轩轩真的没救的了，只能告诫自己，尽量不去想那些，只想着轩轩能好起来，或许多一些力量。
　　@sasa-9 12:24:00　　　　 18:32:41 |　　　　　　　　　　　　最近有个坏现象出现，轩轩会用后脚跟蹬着床，屁股和肚子悬空，蹬着头朝前移动，头是往后仰的。不知道这是不是叫“打挺”　　　　......　　-----------------------------　　lz别太紧张了，我女儿也有这个动作的，这也是宝宝的一种玩的方式吧，宝宝发育有快有慢，在你的努力下相信会很快康复的，你好好跟你老公说，因为确实医院的医生会把问题夸大，过度治疗的例子也是有的，男人这方面心很粗的，但是他肯定爱宝宝，好好说，他会理解的
　　您是一个好妈妈！　　以我的经验，脑瘫孩子的康复不是一朝一夕的事情，这是最坏的打算。不过看你的检验报告，应该问题不是很严重，千万不可以给自己太大的压力！因为孩子太小，不能确诊的。平时多些按摩就好，不要太多营养品给他吃，让他多睡保持一个好状态，折腾太多对孩子绝对不好!不过孩子发育肯定有点滞后，6-8个月时到北京等的好一点的医院去确诊。　　对你那位老公，给你两点建议：　　1，如果最终检查孩子没有问题，跟他离婚吧。你们已经有了裂痕。　　2，如果确诊，不要离婚，不要主动跟他吵，因为你的孩子还要治疗费，况且一个人挨下去很难的。这是现实社会。
　　轩轩妈，你真的真的很不容易，真希望上天能看在你付出这么多努力的份上让轩轩慢慢好起来！我会关注你的帖，在精神上支持你！
　　女儿大你们宝贝将近一个月，很理解你的心情，别人是无法理解一个妈妈对自己的孩子是不舍不弃的。有你这么呵护他，轩轩一定会好起来的。轩妈是厦门人吗？这样我们还是老乡哦。
　　宝宝贫血，爸爸妈妈就给宝宝吃菠菜补铁
我曾经在书上看到说孩子连续哭闹两小时就会对脑部造成损害。轩轩现在发育越来越迟缓不知道和这个有没关系。　　希望轩轩能早日康复！加油哦！　　
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